血友病作为一种终生性疾病。血友病治疗、护理等方面作为患者有很多需要学习的知识。比如治疗药物，治疗方法，临床检查，疾病认知等等。而患者意识是否正确，直接影响到疗效。作为医学知识和患者认知间，有存在这明显的“知识鸿沟”。血友之家希望通过创见未来学院，将科学、正确、严谨、有效的疾病相关知识有效给到病友及家人。
本答疑内容是收集和汇总了血友之家-创见未来学院中线上直播课、线下患教会、网站专家答疑及群里病友们比较集中关心和咨询的问题进行汇总答疑。▼问题答疑▼1提问者您好！请问上半身与大腿的连接部位是不是髋关节。最近我那个部位肿起来了，导致我两只脚都不平衡，肿的这只那个部位弯曲，显的比较短，要垫着脚趾头，才平衡。出血我有打八因子了，现在还是弯曲着，还出现黑便。以前那个部位肿起来要一两周才能伸直。这是怎么回事？有什么办法快点好起来吗？现在不垫着脚趾头走路都有点像驼背的。好的时候和正常人一样。
专家解答您好！唯一的办法是1.检查:最好是超声检查明确部位；2.坚持至少2周的因子治疗,3.近一周减少活动，等待恢复,同时理疗帮助血肿吸收，后一周开始锻炼
2提问者您好，请问肌肉经常疼痛如何治疗？我的儿子血友病甲，13岁，8因子水平1，抗体11，近段时间双腿经常肌肉疼痛，走一走就会疼，左膝盖有时刺痛，没有红肿，磁共振显示少量积液。输8因子担心抗体严重，不输不敢活动，肌肉萎缩，请问该怎么办？是否要输因子。
专家解答您好！估计还是关节有病变，医院进行超声检查(费用低廉、观察直接)：了解病变的具体部位和病情，可以再检查8因子抗体。如果需要，就应该使用凝血酶原复合物进行预防治疗了。
3提问者您好！我小孩今年1岁半，前几个月检查出患有乙型血友病，现在小孩要打麻腮风、甲肝疫苗，请问可以打吗？需要注意些什么地方？盼复！另我们对血友病还不是很了解，能不能给我一些指点，我现在有些迷茫不知道以后怎么来教他，怎么样才能让他健康成长，谢谢了！
专家解答您好！可以打,在上臂三角肌做皮下注射，之后按压,注意出血情况，可以使用因子保护.
4提问者您好，我今年16岁，甲型，原来总是右肘关节肿胀疼痛，后来不知怎么回事右肘慢慢就不疼了，改成左肘经常肿胀了，我想知道这与右臂经常用有关吗，对于关节防护是食疗又有什么措施呢？
专家解答您好！建议做超声和X线,先了解关节病变的性质再施以治疗。
5提问者您好！我的儿子是血友甲，13岁，骼腰肌出血，行动不便，已七天，因子天天输，无明显效果，近三天伴有高烧38-39度，退烧、消炎药同时也吃了一天，仍不退烧。请问还需继续挂因子吗，退烧可用什么药？急盼专家回复谢谢。
专家解答您好！血友病出血时应该积极输注因子至出血明显吸收，一般需要1-2周时间,使用量至少每天20单位/公斤体重.这样孩子的一般状况就等同于其他孩子，可以按照正常孩子情况去查找发热原因并积极进行治疗。
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