肌肉萎缩

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TUhjnbcbe - 2021/4/24 22:57:00
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坐在轮椅上的女孩是芦馨淼,黑龙江大学广播电视编导专业级的新生。而这间寝室,也是学校为她单独安排的。

黑龙江大学B区9栋公寓辅导员孙崴崴

就是小馨淼来之前吧,我们学生工作部准备了这间爱心寝室,这个屋原来是,这两侧也是两个这样上床下桌的家具,然后我们又找工人拆掉,又搬来这样的两个独立床。

独立的单间寝室,可以供芦馨淼和妈妈一起居住。公寓洗手间里的无障碍卫生间,通向室外的斜坡通道,也都是为了芦馨淼单独准备的。

黑龙江大学学生芦馨淼

腿脚其实都是正常的,也有知觉,也不像是那种没有知觉,其实就是不能独立行走。

在馨淼16个月大的时候,父母偶然间发现,孩子的腿有些不大正常。

芦馨淼的妈妈高东娜

学走路的时候,发现走路姿势不对,医院领着去看病,给确诊的是脊椎肌肉萎缩,其实当时他也说了挺多,但是我现在也记不得太多了,就是记着说以后自己不能走。

一句“不能走”,让芦馨淼的妈妈高东娜充满了自责。但看着孩子的样子,她又决定让自己振作。没给孩子一个好的身体,那就由她来做孩子的腿。

芦馨淼的妈妈高东娜

我觉得我家小孩除了自己不能走,别的没有任何区别,虽然她自己不能独立行走,但是她不还有我嘛,我可以做她的腿啊,我可以帮她一起走啊。

在妈妈的陪同下,从小到大,不论是生活中还是学习上,该走的路,芦馨淼一步都没有落下。

芦馨淼的妈妈高东娜

以我的心愿,我就是想让她体验一下高中的那种生活,我不想说因为你身体上跟正常孩子不一样,也不想让你跟别的孩子有什么区别,我心想的就是说别的孩子正常走的路,我每一步都不想让你少走。

长时间的坐立,会给芦馨淼腰部和手臂带来特别大的负担。但这些都不能成为不努力的理由。在妈妈的陪伴和支持下,芦馨淼终于以分的成绩,被黑龙江大学广播电视编导专业录取。

芦馨淼的妈妈高东娜

这是今年黑龙江大学在我们辽宁省招这个广播电视编导专业一共是招十个人,今年最高的文化课是分,我女儿考了分,也是挺高的一个分了,孩子的这个成绩比我当初预期的成绩要好,挺高兴,挺好的,没想到能考这么高。

黑龙江大学学生芦馨淼

也挺开心的,怎么说呢,五味杂陈,我这个身体状况我害怕,其实在查到录取之前还是紧张的。

因为身体的原因,芦馨淼对高考成绩既期待又忐忑。直到收到了录取通知书,她悬着的心才终于放了下来。而就在她到校报到之前,学校已经为了她的到来,做了很多的准备。

黑龙江大学新闻传播学院级思想*治辅导员吕慧杰

正常(上课)教学楼是比较分散的,有三号教学楼、二号、一号都有,但是相对,考虑孩子的实际我们是对教学楼进行了调整,把她的所有课程都安排在了汇文楼,有电梯,方便她出行的教室。

现在的芦馨淼,已经完全熟悉了校园内的环境,并且很快适应了大学的新生活。有妈妈的陪伴鼓励,有老师同学们的关心照顾,芦馨淼的人生目标也越来越清晰:即使是坐在轮椅上,也要实现心中的编导梦。

黑龙江大学学生芦馨淼

说实话,我觉得社会上群体的一些人是对残疾人有刻板印象吧,所以我希望能够通过做节目或者传播的方式,来改变大众的这种想法。

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