美国MDA，全称MuscularDystrophyAssociation。六十年前有一些肌营养不良患者、家长、医生和其他社会爱心人士共同组建。字面意思是肌营养不良协会，但是经过六十年的发展该民间组织已经把他们的工作覆盖到所有多种神经肌肉疾病，所以今天我们把它翻译成美国神经肌肉疾病协会。
欧文充分体现了美国MDA的愿景——生命无极限。
他是一个十岁的BMD患者，他开朗活跃，兴趣广泛；他爱好学习，成绩优良；他喜欢打电脑游戏，最喜欢的电脑游戏是我的世界；他喜欢看足球，他是新奥尔良圣徒队和新英格兰爱国者队的粉丝；空暇时间他喜欢与书为伴。
欧文已经开始慢慢表现出肌营养不良的症状，但是疾病阻止不了他的梦想，他要让生活过得充实和丰富多彩。他现在是美国MDA南达科他州的形象大使，他相信在MDA和家庭的支持下，同样可以圆他心中的梦。
二年级的最后一个学期，他参加一次野营旅行，在走回家的时候，他的小腿突然抽筋无法走路，他的老师把他背回家。医院去看病，医生给他做了一系列的检查，一个月后，医生电告他父母，孩子患上了贝克型肌营养不良，他属于新生的突变，不是来自于母亲的遗传，他的两个弟弟身体没有问题。贝克型肌营养不良患者的肌肉组织呈进行性的退化，起病年龄一般在儿童期后期或者青春期。欧文目前症状已经开始慢慢显现，偶尔会摔倒，有时会感到疲劳。当父母得知孩子患上了这么严重的疾病，他们感到震惊和悲伤，他们担心孩子未来的生活将会怎样？医生劝慰他们，虽然孩子的肌肉会慢慢的萎缩，但是孩子还是能够完成他的人生目标，他的梦想不会被改变。父母把医生的这句话牢牢的记在心间，努力让孩子的生活不受到疾病的限制。
自从被确诊以后，美国MDA就成了欧文生命中不可或缺的部分。MDA为他提供帮助，提供信息和资源，让他能够快乐的成长。去年欧文有幸第一次参加了MDA的夏令营。在夏令营中，他十分活跃，喜欢组织者提供的各项活动——钓鱼，迷你高尔夫赛，高空索道，玩足球卡片等等，还很高兴与其他一些肌营养不良患者成为的好朋友。
今年欧文全家第一次参加了美国MDA的肌肉行走的捐款项目。他们加入的团队叫年轻勇士，能够与其他患者家庭一起为MDA捐款，他们感到鼓舞和振奋。欧文现在是MDA的亲善大使，他有机会参加南达科他州为MDA募捐的活动，活动中他会遇见帮助MDA募捐的其他人士。每次与当地的消防队员见面时他都非常的兴奋。他们给他戴上真正的消防员的眼罩，让他们全家坐在消防车上在街区中行驶。在社会爱心人士的帮助下，欧文坚信不管肌营养不良对他的肌肉有多大的限制，他的未来是光明，他的梦想同样能实现。
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翻译林宗雄
小编Vicky
DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金（简称“DMD公益基金”）作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共*策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发，让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。
上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利（公益）组织。中心在上海市民*局登记注册，与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨，通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共*策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段，推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知，让全社会都来