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之前,有一款治疗小儿脊髓性肌肉萎缩的药引发热议:它标价万美元,折合人民币约万元。价格比北上广深的房价还吓人!
或许你并不了解小儿脊髓性肌肉萎缩这种病。
但要知道,患上这个病的孩子,很多都活不过两岁,最后会因脏器衰竭而死亡。
这种病跟晚期癌症一样,患病孩子的治愈率基本为0。现在,终于有药可治,也许不用再称为绝症。
但一针万元,让那些原本觉得有希望的父母,又瞬间感到了绝望。
没有钱,这种病对于整个家庭来说,依然是绝症。
身边朋友曾经说过这样一件事:
她租房的时候,医院附近。医院,她经常会在电梯里碰到一些因为看病来这里短租的病人。
一次,她遇到过一位正在打电话的男人,那个男人一直在说:能不能再借点钱,娃的病还没看好……
由于信号不好,对方听不清,他越说越急,最后甚至有了哭腔,还骂了几句脏话。
朋友忍不住看着他,他伸出手抹了一把眼睛,尴尬地笑了笑,说,不好意思。
朋友注意到,这个看上去只有40多岁的中年男子头发已经白了一大半。对父母来说,孩子生病已经是一种绝望,但没钱,更是雪上加霜。
《我不是药神》中有句经典的台词:这世界上只有一种病,那就是穷病。
电影里,那个得了慢粒白血病,买不起高价“格列宁”(现实中叫「格列卫」)的老奶奶一字字地说:
“四万块一瓶的药,我吃了3年,房子吃没了,家也吃垮了。我想活着,我不想死……”
(来源:网络)
这同样是很多患癌病人的现状——
为了化疗,头发一大把一大把掉光;为了看病方便,卖掉家里的房子,医院旁边租房,一家人挤在一间很小的屋子里;
没了房子,没了收入,有的只是一次次化疗带来的痛苦,以及,下一次还能不能吃得起药的恐慌。
你真的难以想象,有些人为了活着,付出了多大的代价。
2
想问你一个问题:
如果你是一个很普通的农村姑娘,靠着自己的努力考上了大学,从本科读到硕士、博士,拿到了上海户口,在上海定居结婚买了房,现在,成为了一名高校老师,也有了一个可爱的3岁孩子。
你肯定会觉得自己的人生足够完美了。但30岁的你突然被诊断为晚期三阴性乳腺癌,你会怎么办?
这正是《人间世2》第五集「抗癌之路」里的女主人公闫宏微的故事。
三阴性这三个字代表了什么?
代表了乳腺癌里最凶险的一种癌症,现有的内分泌治疗和靶向治疗对她都没有效果,她只有化疗这一条路。换而言之,如果化疗的效果不好,那她就只能等死。
在所有药物都没有明显效果的情况下,闫宏微决定赴美就医,争取更多生的机会;她和丈夫去医院美国休斯顿MD安德森癌症中心。
在这家癌症中心,美金的血常规检查和医生问诊,00美金的肺部穿刺手术……
也就是,还没开始正儿八经的治疗,一个药丸都没吃到,就已经扔进去十几万人民币。闫宏微全家凑的16万多人民币,只够在美国的一次诊疗费用。
但这还不是最可怕的。
因为病情需要,她要去香港购买内地还未上市的一种靶向药物帕博西尼,这种药物被证明对雌激素首体ER呈阳性的乳腺癌患者有效。
但一盒帕博西尼二十一粒,大约三万元人民币,平均一粒一千四百块。
闫宏微感慨说:
“病了以后才发现,*金算什么,*金一点都不贵,这个药比*金贵得多了去了,随便一个什么靶向药,都比*金贵。”
她一共在香港购买了三盒帕博西尼,花了九万人民币,这几乎是她一年的薪水。一场病,几十万。这对于一个普通的家庭来说,已经是巨大的压力了。
但是为了活着,真的别无选择。在“活着”面前,命是钱,钱也是命。
3
也许你会觉得,闫宏微的经历还不够让你有真实感,毕竟荧幕上的故事你会觉得离你很远。但其实,这样的事情也经常在我们身边发生着。
去年夏天,我在高中同学QQ群里收到了一条特别的消息,一个高中医院去世了。
群里已经很久没人说话了,但因为这条消息瞬间炸开了锅。很多人第一反应都是这怎么可能,因为难以想象,一个23岁的女孩子,跟我们一样的年纪,怎么就突然去世了。
在得到了肯定的答案后,群里又寂静了——那个曾经跟我们一起度过高中三年的活泼爱笑的女孩子,是真的走了。
我对她印象很深,她当时就坐在我身后,那个时候她的身体就不怎么好,经常请病假,我们都以为她免疫力低,容易生病。
上了大学后,她才知道自己生了病,而且是很凶险的癌症。然后她只能休学,家人带着她从南京到上海,再到北京,医院都看了个遍。
听说,她的家人为了方便给她治病,卖掉了家里的两套房子,一家医院附近租了个房间。
4年,卖掉了两套房,北京五千多一个月的房租,还有根本无法计算的化疗和药物费用。付出了这么多努力,但还是没办法挽回一条年轻的生命。
一场病,带走了这个家庭所有的快乐和希望。
丁香医生曾经采访过那些患癌的年轻人,有一位30岁得了肺癌的人是这样说的:得了癌症后,我更爱钱了。
没有任何先兆,发现的时候就已经是晚期,她甚至感觉自己像在等死。很多人跟她说,是不是钱变得不重要了。她反而觉得这句话很矫情。
钱怎么会不重要。生病就需要钱治病,没有钱怎么活着?她到现在都在想办法赚钱,根本放弃不了对钱的热爱——因为她得熬到有新的药出来。
拿什么熬?除了自己的生命,就是钱了。对于那些患病的人来说,首先要有钱,然后才有命继续跟病魔斗争。
在钱面前,你可以做任何事。但在命面前,你愿意付出所有的钱。
4
其实,让很多患者最绝望的不是病魔本身,而是很简单的两个字——「没钱」。
没钱,意味着等死;
没钱,意味着生的希望也没有。
在《我不是药神》里,我们很多人才认识了「格列宁」(现实中叫「格列卫」)这一种天价药。
在这部电影的背后,其实是一个真实的故事。
陆勇,原来是一个普通企业的老板,被确诊为慢粒白血病后,医生建议他服用格列卫,这种药可以稳定他的病情。
这对于他来说是个好消息,但同时也是个坏消息。
因为格列卫当时售价一盒,每个月一盒,需要不间断服用。他整整花了60万吃药,治病的同时,也赔进去了他所有的事业和家底。
一次偶然的机会,他发现了一种印度生产的仿制药,疗效一样,然而价格却相当便宜,一盒只要元。于是,他走上了代购仿制药之路,这条路,他走了近十年。
年11月,他因涉嫌贩卖假药被刑事拘捕。后来数千名病友联名为陆勇求情,最终检察院撤回了对陆勇的起诉,他被无罪释放。
在电影的最后,有这样一段被很多人忽略的特别的对话:“法官问他,被告人,你还有什么要说的。他说,今后会越来越好吧。希望这一天早点来。”
还好,这一天已经在来的路上。
这件事引发了全国的