“冰桶挑战”是一项热门的慈善公益活动，许多人通过这种方式体验“渐冻”，为“渐冻人”献爱心。可对现年47岁的“渐冻人”徐庆博来说，从6年前他就清楚地感受着“渐冻”的滋味。年，他还像正常人一样正常工作和生活，而今他已完全丧失生存能力，常年卧床不起，偶尔轻轻点点头眨眨眼，甚至连翻身、发声这样的简单动作都已无法完成。
从年开始，他全身逐渐肌肉无力便再没有踏出过家门，上有年近古稀多病的父母，中有几年前做过脑瘤手术的妻子，下有刚刚组建家庭的儿子媳妇和孙女。这样一个普通的农民家庭，这几年为了给徐庆博治病四处求医，已经被严重拖垮，负债累累。
6年前，他被诊断为“渐冻症”
徐庆博家位于河南省南阳市宛城区*台岗镇大徐庄村，这是一个地地道道的农民家庭。但他却不甘心一辈子做农民，年，42岁的他通过自己努力在南阳某单位找了份临时工作，对未来的生活充满憧憬。谁知天有不测风云，就在年下半年，他突然觉得说话开始口齿不清，手臂肌肉偶尔跳动，多地求医之后，在年被诊断为“进行性肌萎缩症”（俗称“渐冻症”，亦称为进行性脊髓性肌萎缩，特点是进行性肌萎缩和肌无力，通常自手的小肌肉开始，蔓延至四肢甚至躯干）。从此，他的生活轨迹彻底转变。
到了年，徐庆博肌肉萎缩逐渐恶化，有时走着走着就会突然摔倒，渐渐地彻底丧失了工作能力，断了收入来源。原本就做过脑瘤手术的妻子，在沉重的生活压力下也病倒了，被查出患有胆结石。一对年近七十的父母本来身体就不好，整日愁得以泪洗面。
悲痛之下生活还得继续。随后的几年里，一家人为徐庆博在全国各地寻医问诊，郑州、上海都去过多次。至目前，为治的病，家里已经花费余30万元，所有的治疗费用都是靠以前的积蓄和亲戚的帮助，到目前为止，已经欠下20几万元的外债。
点点头，眨眨眼，这是他仅会的两个动作
徐庆博的家在农村，那里医疗条件并不好，体弱的妻子一边照顾他吃喝拉撒，一边照顾年幼的孙女，偶尔抽空做点农活，身体被繁重的生活拖累得越来越差。徐庆博现在整天躺在一个10平米左右的房间里，不能翻身、吞咽和发音，仅会的两个动作是轻轻点点头和眨眨眼；一日三餐只能吃流食，吃饭的时候要特别小心，稍有不慎被一口饭呛着就可能致命。
由于长期卧床不能翻身，肌肉不能运动，徐庆博现在四肢僵硬不能弯曲，浑身瘦得只剩下皮包骨头，年仅3岁的孙女甚至吓得不敢靠近，这让他特别痛苦，有时候会突然张开大嘴无声地痛哭，每次家人都会陪着一起伤心地掉眼泪。
“我想再多陪家人几年”
自从徐庆博患病卧床之后，妻子不得不全职在家照顾，大部分农活都是靠年近七十的老父母撑着。“这类药物太贵，家里根本无法承受。”从年开始，为了减轻对家里的经济负担，徐庆博经常拒绝服用药物。
徐庆博最大的愿望就是能够重新站起来，对年迈的父母尽尽孝道，帮助照顾可爱的小孙女儿，陪家人再多走一段路。家人也希望他能积极乐观面对生活，不要轻易放弃，积极接受康复治疗，减缓肌肉萎缩的痛苦。
希望广大社会、媒体伸出援助之手，来关爱和帮助徐庆博和他的家庭，以及像徐庆博这样的“渐冻人”，帮助他们重拾对生活的信心，早日渡过难关。
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