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“我太爱人生了，还没准备好离开”
里克森生命最后的9个月，几乎全部在格拉医院的病床上度过。看到这些照片，你很难把他和一个踢了20年职业足球的男人联系起来。他的头发快掉光了，肌肉严重萎缩，头与身体的比例看上去很不协调，整个人瘦到只剩一副骨架。他的体重只有76斤，不及健康时的一半。然而这些，只是你肉眼可见的折磨。进入渐冻症晚期后，里克森彻底丧失了行动能力，他不能说话，也无法进食，只有全身唯一能正常运动的部分——眼球，可以证明他还活着。眼球是里克森的全部依靠，他用眼球操控电脑、在WhatsApp上聊天、上网冲浪。年3月，里克森接受了一次别开生面的采访。他用眼球在大屏幕上选择字母，拼凑出自己想说的话，每完成一句，语音系统就会代替他的嘴巴大声朗读出来。记者提出了一个很多人都好奇的问题：“你为何宁愿忍受煎熬，也不肯选择安乐死呢（安乐死在荷兰是合法的）？”里克森顿了很久，用眼球给出了自己的答案：“我理解为什么有人会选择安乐死，但我太爱人生了，我还没准备好离开。”人们总是一厢情愿把里克森这种人当做无所畏惧的圣人，但实际上，就是因为“怕死”，他才硬撑着活了6年之久。年夏天，里克森发现自己讲话变得费力、含混不清，在被查出渐冻症后，他还以为医生拿错了检查报告。年10月，在参加荷兰的一档电视节目时，里克森缓慢的语速引起了主持人注意。直到这时候，他才不得以公开了自己的病情：“我患上了渐冻症，医生说病情很快会恶化，除此之外我一无所知。”他努力控制着自己的情绪，但眼中还是噙满了不甘心的泪水。6年后，病情不出意料恶化了，但里克森却变得从容了许多。当记者谈起，里克森曾经形容妻子维罗妮卡是自己的“守护天使”时，里克森幽默的回答打破了病房里的死寂：“我可不记得我这么夸过她！”但这让人心疼的幽默，更多是为了在正常人面前保持体面。“我痛恨这疾病，痛恨自己总要依赖其他人，我独自一人时就是个废物，这让我十分沮丧。”“当我感到呼吸困难、快要窒息的时候，我真的很害怕。”随着采访逐渐深入，里克森的乐观也开始掩盖不住那深入骨髓的悲伤、愤怒、绝望。2
“有时候，我真希望他患的是癌症”
渐冻症，学名为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，英国人更习惯称之为“运动神经元病（MND）”。它通过侵害患者的运动神经元，导致大脑无法正常控制肌肉运动，造成肌肉无力、萎缩。病情从大脑蔓延到面部，然后逐步扩散到喉咙、四肢、全身，直至患者呼吸衰竭死亡。
渐冻症的病发率相当低，在欧洲，10万人中大约只有2、3个患者，但只有10%的人能存活超过10年，多数人存活时间不超过5年。即使是科技发达的今天，也没有任何治愈渐冻症的方法，只能通过药物和机械通气等手段，延缓患者死亡的速度。世界卫生组织将渐冻症与艾滋、癌症、白血病等并列为世界5大绝症之一。伟大的物理学家霍金是最知名的渐冻症患者，21岁就患病的他，曾被认为只能活2年，但最终顽强活到了76岁，直到去年3月离世。但像霍金这样的医学奇迹，在渐冻症患者中极其罕见。一旦患病，你只有两个选择：要么趁自己彻底“冻住"前好好活着，要么坐以待毙。里克森的妻子维罗妮卡这样形容丈夫的病情：“也许不该这么说，但有时候，我真希望他患的是癌症而不是渐冻症。”更可怕的是，除了少量来自父母遗传，90%以上的渐冻症病例根本无法查明原因。曾有研究认为，体育运动员比普通人更容易患渐冻症。专家以-年间名意大利足球运动员作为样本，发现其中已经死亡的人中，有8人死于渐冻症，病发率是普通人的11倍。风靡一时的“冰桶挑战”，最初就是为了号召世界