肌肉萎缩

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TUhjnbcbe - 2021/1/31 7:06:00
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来源:温都网

11月14日,一场以“岛·islandisland”为主题的TEDxWumaStreet年度大会在温州江心屿古戏台举行,十余位知名学者专家从各自领域出发,进行了一场关于“孤岛”与“世界”的思想交流盛宴。其中,来自文成的19岁演讲者包珍妮“躺着”为大家讲述了活着的意义,令人感动。

罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA)包珍妮

医生曾“宣判”她活不过4岁,但她现在已有19岁。她凭借唯一能动的右手大拇指,在手机上创作了大量诗和歌词,部分作品被《诗刊》《延河》等期刊杂志收录。她曾获得“最美浙江人”、“最美温州人”等荣誉。

当天下午的演讲现场,包珍妮躺在可移动的床上,带着呼吸辅助装置,被十来名志愿者抬上了演讲台。观众报以热烈的掌声。当时,阳光正猛,由于她不能长时间晒太阳,工作人员在舞台选了一处阴凉处给她。

包珍妮演讲的主题是《定义“我”是谁》,她讲述了自己的经历,以及所感、所悟。“于我而言,诗歌写作就是撑起我内心孤岛通向外界的这座桥梁。我长年累月所面对的,只有一面白色的墙壁,一台又一台维持生命体征的机械,和一部智能手机。现代诗歌给予了我充分的供想象力发挥的空间,在每一次写作时,我都觉得自己身体里的的灵*好像终于摆脱了这具沉重而无用的躯壳,往更自由的远方飞去。”包珍妮说,她笔下的每一首诗都象征着一张属于她的人生书签,“当我写下一首诗时,我的人生就在这个地方留下了一个节点,而当我在未来的某日去翻阅我的诗集,就等同于再把我过往的人生回顾了一遍。诗歌,就是我单调生活里那一抹为数不多的鲜活色彩。此外,音乐和学习也是我生命的重要组成部分”。包珍妮演讲结束时,全体观众起立为她鼓掌。

本次活动由無料书铺、思珀中国、高温青年作为合作伙伴共同参与,中国电信温州分公司提供技术支持与网络直播。当天,网络视频直播吸引了22万余人次观看。

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