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帮帮里湖富美
身患重病的李熙畅
大家好，我是嘟嘟的妈妈周敏绪，我和丈夫李乐盛于年成婚，他做点小生意，我是公司的普通职员，生活不算大富大贵，但也过的很满足。年我们的孩子出生了，为他取名李熙畅，小名嘟嘟。我和丈夫畅想过各种未来的美好生活，唯独没曾想，孩子会患这么严重的疾病。
幸福的日子并没有持续多久，在嘟嘟差不多半岁的时候，我们发现嘟嘟的身上没有力气，全身软绵绵的，我医院做检查，医生把嘟嘟放在检查床上，他的身体就像一坨面条一样，没有一点点的力气可以支撑身体，抽血、CT、核磁共振、肌电图，脑电流检测等等，大大小小的检查都做了，一次一次的检查，每次看到那些针扎到嘟嘟的肉里，但是嘟嘟的手抬不起来，脚也根本动不了，虽然很痛却一点反抗能力都没有，那一刻我多希望这一切痛苦可以由我来为嘟嘟分担。
还没有等来确诊结果，年4月7月，嘟嘟就多次因为重症肺炎住进了PICU，这期间病危通知书就像雪花一样飞来，年10月31号，在辗转了上海、广州、医院，经历了无数次和检查和三次的基因检测之后，嘟嘟确诊了SMA1（脊髓性肌肉萎缩症1型）。在这个过程中，我们也了解到这个病对我们的家庭意味着什么，绝大多数活不过两岁、平均寿命18个月。我们决定在余下的日子里让爱包围着嘟嘟，因为护理得当，嘟嘟一直没有离开我们。
虽然这期间充满了波折，年年初，嘟嘟在家里因为痰堵而窒息，我们紧急把医院抢救，三月份又再次重症肺炎住进了ICU，疫情期间我们不能去探视，只能让嘟嘟独自一人与病魔斗争，在嘟嘟独自住在ICU的32天里，我们接到了多份的病危通知书，主治医生也好几次跟我们说孩子挺不过去了，让我们给他准备后事，或许是嘟嘟强烈的求生欲望感动了上天，嘟嘟还是坚强的挺过来了！
前两天我问嘟嘟有什么愿望吗？妈妈去帮你实现，他跟我说他想要去动物园看动物，还想去坐旋转木马，但是因为他没有自主呼吸，痰特别多，出门要带好多的医疗器械，所以我们就没办法出门，我很自责，连他这个小小的愿望我都很难去帮他实现。
看着他聪明，可爱的儿子一直在受病痛的折磨，我的内心像刀割一样痛。看着他瘦小的身躯，变形的胸廓，满身插满了管，我多次想在放弃协议上签字，却终是不忍。为了让嘟嘟避免再进ICU，我们刷信用卡购买了呼吸机，雾化机，制氧机等大大小小的医疗器械，把本来温馨的房间摆满了抢救设备，管路，药物，俨然成为了一间小型的ICU病房。我和他爸爸现在每天的日常就是24小时寸步不离的守着嘟嘟，生怕一不留神孩子就被死神带走。
而真正能救孩子一命的，是一种名叫诺西那生钠的特效药。该药于年从国外引进，在国内外售价都很昂贵，需70万一针，某机构为了帮扶SMA群体的患儿们，第一次购买一针赠送三针，此后买一送一，直到活动结束为止。即便是有这么好的*策，我们仍买不起那一针特效药。
据了解，使用了特效药的孩子，大部分恢复状态喜人，有的能抬手抬腿，有的还能坐立甚至走路了，而没有使用药物的孩子，一个接一个的离去。看到同病却不同命的孩子们，我心里万分焦急却也无可奈何，实属无奈，唯有求助社会，希望大家能伸出爱心之手，帮帮嘟嘟，助力她打一针特效药，此生无以回报，唯有真心祝福好心人一生平安。
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