肌肉萎缩

首页 » 常识 » 预防 » 因灵魂砍价走红,来自福建的她首次吐露
TUhjnbcbe - 2025/8/13 9:49:00

“每一个小群体都不应该被放弃……”国家医保局谈判代表张劲妮的“砍价金句”,一度引发众多网友动容。

近日,她在接受央视采访时首度披露,其实事先没有想过这句话,可能因为当时自己有一定的代入感。

当经过8轮谈判

一个半小时交锋

治疗罕见病的药品

成功从70万元降到3.3万元时

张劲妮坦承

自己有意地克制了一下

内心的高兴比表面上看起来要更多

年11月,福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮接受了一项特殊使命——作为国家医保谈判代表,与医药厂家进行医保药品准入谈判。天价药诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。

在她看来,这个药品有它的特殊性。首先它是罕见病的用药,然后它是天价药。它可能对某一类疾病来说,又是具有很好疗效的药品,可以挽救一部分患者的生命,可以改善患者群体的生活质量。

诺西那生钠注射液,系全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物。在中国,该症患者大约有3万到5万人。而进入中国时,该药一针定价69.97万元,且需终身用药。让它进入医保,是这些罕见病患者共同的呼声。

张劲妮以下均为纪录片《征程》截图

“参加这种谈判确实会感觉到责任很重大。因为我是学临床(医学)出身的,我知道很多疾病会给患者带来什么样的生活,(他们有)什么样的预期,包括对他的家庭会带来什么样的影响。”张劲妮也知道,谈判结果不可控,每一年都有谈不成的药品。

“我觉得至少从我们参加谈判的人来说,我们可以做到尽力而为,就是可能在很久以后再想起这个事情的时候,最起码可以让自己不后悔吧。”张劲妮在央视大型纪录片《征程》中说。

最终,经过谈判

诺西那生钠注射液

从最初报价的

每瓶元降到元

并被纳入医保目录

目前,经过医保报销,患者注射诺西那生钠的费用将从完全自费的70万元,下降到1万元左右。从年1月1日开始,全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”。

“很高兴,非常高兴。可能我是有意地克制了一下,其实我内心的高兴应该是比我表面上看起来要更多一些。”在接受采访时,张劲妮笑着说,社会的

1
查看完整版本: 因灵魂砍价走红,来自福建的她首次吐露