肌肉萎缩

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TUhjnbcbe - 2025/7/12 18:08:00
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年,对于王中妹的家庭来说,就像是开启了命运审判的倒计时。

谁也不知道王中妹会什么时候离开他们。

他们所遭遇的,就是虽然知晓最终的结局,但仍旧无法改变命运的走向。

不知道是命运过于残忍,提前对他们下了最终通知。还是对他们仁慈,可以用很长的时间去接受离别。

但是自王中妹确诊渐冻症以来,这便是悬挂在全家人心上的一根刺。

2

前一段时间在网络上爆火了这样一则视频:

一位江苏男子盯着手机屏幕上过世的妻子静静发呆,在女儿叫的时候才缓过神来,可仍旧是难掩悲伤的神色。

照片中的女子就是已经过世的王中妹,男子则是她的丈夫刘永华,而拍摄视频的人是他们的女儿刘彬。

在母亲确诊渐冻症的这几年,可能是为了鼓励有着相同遭遇的人,也可能是为了留下一个共同的纪念,刘彬一直在用拍摄视频的方式来记录他们一家人的生活。

其实王中妹的身体出现问题早先前就做出了预警。

年的时候,王中妹就开始感觉体力不支,身体发麻,甚至连做饭的铲子都拿不稳。

当时也正值刘彬生了儿子,正在母亲家坐月子,所以全家人都认为王中妹可能是只是操劳过度了。

但慢慢的却发现发麻变成了酸痛。

一直到年,身体的疼痛只增不减,全家人这才开始重视。刘彬的姐姐医院看看。

一开医院,也没查出个所以然来,王中妹便还是没当回事,认为可能就是累到了。

不过在刘静的一再坚持之下,医院检查了一下。

简单说了症状之后,医生便让他们去挂了神经科。

王中妹经历了快两个小时的肌电图检查,个中的滋味可不好受。

当结果出来的时候,医生却找了个借口让王中妹和刘永华出去了。医生告诉刘彬姐妹俩:“人得了之后最多就是5年,照顾得不好的话,可能2、3年就走了”。

她们还并不能够理解医生是什么意思,母亲究竟得了什么病,连治疗的机会都没有吗?

详细问询之后姐妹俩才明白,母亲是得了渐冻症。这个病目前还没有治疗的方法,只能接受疾病所带来的身体机能逐渐退化。

可能一开始的时候,身体只是稍微变得僵硬一些,并没有什么明显的变化。但是慢慢地,从手指开始便不能够动弹了,肌肉会变得萎缩,逐渐扩散到四肢。

不仅如此,生理上也会逐渐“冻起来”。

病人渐渐会变得不会说话,不会吃饭,不会呼吸,甚至到最后只有眼珠能够转动。这意味着王中妹将会承担身体所带来的一切痛苦的改变,直至呼吸衰竭而离开。

霍金患上的就是这样的疾病。

这对姐妹俩来说简直就是晴天霹雳一般。她们不能够理解,母亲才仅仅只有50岁而已,好端端的为什么会得上这种不治之症?

其实在医学上也不能够完全解释病人究竟为何会患上渐冻症。有可能是因为遗传,也有可能是因为环境中有一些不好的因素对神经元产生了破坏。

不过就算是知道原因又能改变什么呢?

姐妹俩心里也知道母亲的身体不会好起来了。不过她们打算先瞒着母亲,只告诉了父亲。

当刘永华知道之后,腿脚发软到需要搀扶才能站得稳。刘永华一时之间无法接受这个噩耗。

他们这个小家庭一直都很幸福,而夫妻俩之间的感情也一直很深厚。

3

刘永华的童年经历还是比较坎坷的,自小因为父母过世的比较早,都是跟着姐姐相依为命。

姐姐是一个养蜂人,所以刘永华和姐姐为了生活一直都是四海为家。直到刘永华参加工作之后,才稳定了下来,结识了王中妹。

“我家穷的连根草都没有,她又怎么能看得上我呢?”

纵使心里喜欢,刘永华也迟迟不敢迈出那一步。最后还是靠姐姐牵线搭桥给她们做媒。

两人在慢慢了解之后,顺理成章成为了情侣。在得知刘永华的经历之后,王中妹的亲朋好友便劝她慎重考虑一下。

不过对于她来说,更多的是心疼刘永华的童年,便暗下决心会加倍对他好。

交往了一年之后,两人便成了婚,并在婚后先后生了两个孩子,一个叫刘静、一个叫刘彬。

这两个虽然都是小姑娘,但是夫妻俩也没有继续添儿子的打算,不都说女儿是父母的“小棉袄”嘛。

有了孩子之后,王中妹便辞去工作,在家照顾家人的饮食起居。没有长辈的帮助,王中妹所有事情都要亲力亲为,不过刘永华也从来没有当过甩手掌柜。

由于父亲工作性质的特殊,虽然比较忙,但他也总是会抽出时间来陪家里人一起出去玩。

而母亲也会在父亲下班之前就把饭菜做好,大半辈子过去了,两人之间的感情都还是极好的。即使家庭不富裕,但王中妹就算是亏了自己,也从来没有亏过两个孩子。

有一年冬天,王中妹为姐妹俩买了新皮鞋,姐妹俩知道家里只有父亲的工资来支撑,便也非常爱惜。

母亲知道之后,就说:“没事,你就正常走路,有妈妈在,穿坏了再给你买。”

于是那年冬天,在家门口的合照里,姐妹俩都穿着新衣服新鞋,可母亲却穿着父亲穿旧的袄子。

但王中妹的脸上洋溢着幸福的微笑,这个四口之家的日子也算过的平淡且幸福。

只是那时候谁也没有想到,有一天王中妹会以倒计时的形式离开他们,而幸福也就这样戛然而止了。

4

王中妹的病情刚刚确诊的时候,全家人都默契的选择了不告诉她。

一开始的症状并不是很明显,每当母亲问起来的时候,姐妹俩还都会让她放宽心,相信这个病是一定能够治好的。

但是病情的恶化速度比所有人想的都更要快一些。

“妈妈走路都很累了,腿都根本不能弯曲,就像张定宇医生,他们走路的姿势都是一样的。”

甚至距离确诊不到半年的时间,王中妹就只能依靠轮椅进行代步了。

这个时候她自己大概也知道了病情的严重程度。王中妹是一个性格非常开朗的人,没患病之前最喜欢跳跳广场舞、打打牌。

可她现在只能坐在轮椅上看着,家里的气氛也不再像之前那样欢声笑语。

刘永华还是想不通妻子明明之前一直好端端的,怎么就突然之间患上了渐冻症。

他为了能够更好的照顾妻子,不仅去查找了更多的资料,还加入了很多病友群。

女儿也建立了抖音账号,记录母亲患病之后的生活,也为了纪念全家人是如何抗击渐冻症。

王中妹的病情像预想的一般,先是四肢逐渐变得僵硬,后面慢慢必须需要有人能够24小时的陪护。

他们为王中妹前前后后大概请了有18位护工,但是因为太过辛苦和复杂,所以总是过一段时间就会有人辞职。

刘永华除了上班,就是陪在妻子的身边,单位在得知这一情况之后,便将他的轮班制调成了固定的上班时间。

他会跟着护工一起,给妻子穿衣服、洗漱、吸痰、喂饭等等,只要他在身边,关于妻子的所有事情都会亲力亲为。

为了能让妻子24小时都能被

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