当意识到下肢无力
走路容易跌倒的症状
不是一种意外时
南充的代志勇心里明白：
这一天，终于还是来了……
怪病
从外曾祖父到侄儿辈家族中已有7人去世
代志勇一直以为，自己或许能够侥幸逃脱家族的“怪病”。至少，在他28岁发病之前是这么想的。
年，当时代志勇正在福建做小吃生意，结婚6年的妻子则在老家照顾5岁的儿子。
代志勇是无意间注意到自己下肢无力，走路容易摔跤的怪症状。而且，这种症状并非意外，是他本身身体机能根本控制不了才出现的症状。
“当时一下就明白了，我可能也遭了（怪病）。”
代志勇对身体表现出的怪异症状并不陌生，在此之前，他的母亲刘云碧、大舅刘云青、幺舅刘云志以及表哥和表妹，在患病前都出现过这样的症状，而母亲因为这种“怪病”已在年去世。
在代志勇发病后的几年里，家族里另外4个先他发病的亲人，也因同样的疾病相继离世。
在代志勇幺舅娘龙文芳的记忆中，刘云碧在发病前是干农活的好手。
“他们每个人发病都是一样的，就是莫名其妙突然就变得全身无力，走路都没法走了，找了好多医生去看都不行”。
医院检查治疗，他知道这是绕不开的家族怪病。“表哥之前去检查了的，医生也说了这种病没得药物可以治疗，是遗传型疾病，懒得去花冤枉钱。”
在接下来6年时间里，从最初的勉强行走，到最后需要借助拐杖出行，代志勇目睹了身体机能的恶性变化，却无能为力。
到年，代志勇“完全成了一个跛子，要拄棒才能走”，他决定回到位于南充市高坪区螺溪镇的老家休养。
“以前我们还不晓得，后来才知道，他（代志勇）外公和外公的爸爸，都是因为这种怪病去世的。相当于，我们这个家族，有7个人都是因为这种病去世的。”
龙文芳没有见过公公，因为在嫁到刘家之前，公公就已经因为这种病去世了。
“他们有人说，这种病只传三代人，但现在都已经传到第五代人了，不晓得为什么会这个样子。”
龙文芳有些懊恼，因为这种疾病，她失去了丈夫，还有大女儿刘燕，让她想不通的是，就连15岁的外孙（刘燕的孩子），也在6年前患病，目前已经完全丧失行走能力。他也曾带孩子去看过，但医生对此也束手无策。
代志勇很苦恼：“为何这种怪病，只出现在自己家人身上？”
诊断
基因变异的遗传性疾病这种病不可治但可防
螺溪镇三步桥村位于南充市高坪区，代志勇家的两层小楼，就在村里一片竹林掩映的地方。
3月19日，在代志勇40岁生日第二天，医院的医护人员听闻代志勇的身体情况后，开车前往其家中，将其接到南充做了一次全面检查。
当天，在医院里为代志勇做外科体检的谢医生，让代志勇将双手伸出来，然后并拢双手的手指。代志勇费了很大的劲，但大拇指始终无法与食指并拢。
系统体检结果表明，代志勇的内脏功能还不错。
医院业务院长、
影像科主任郭伟知：
从体检情况来看，代志勇的内脏身体器官都还比较良好，至于他目前所患疾病的病因，医院根据其反应的症状和家族其他人的发病情况来看，这是一种家族遗传性疾病，初步推断可能是进行肌营养不良。
“我们也只是推断，具体医院做基因检测才能确诊”。
代志勇的表哥和表妹在去世前，曾前往南医院治疗。
为他们诊治的神经内科教授吴碧华回忆说，当时的检查结果表明，刘氏兄妹俩所患的疾病应该属于基因变异的遗传性疾病，这种病目前还无法医治，她也曾建议刘家去做一次基因检测，以便进一步确诊。
代志勇的儿子现在已经17岁，身体健康，在某职业学校读书，但他没有勇气带儿子去做基因检测，他怕知道最终的检查结果。
这些年，代志勇目睹了家族中其他亲人因患上怪病去世的情况，他不知道自己的那一天会在什么时候到来。
吴碧华告诉记者，刘氏家族所患的这种疾病虽不可治，但可防。
怀孕后可做基因检查避免遗传
吴碧华表示，有家族遗传史的婚姻男女在女方妊娠时，可通过对母体内的胚胎做基因检查，一旦发现基因异常立即中止妊娠，避免遗传性疾病在后代身上发生。
生活
每天做俯卧撑坚持锻炼减缓病情恶化
这个季节，正是三步桥村油菜花盛开的季节，但代志勇已经没有能力踏上村里的小路去看油菜花了。
他每天的生活圈子，仅限于自己的农家小院。就连二楼的房间，他也已经有好几年没上去过了，“地上肯定是好厚的灰尘了哟”。
不过，一楼房间庭前的小院，打扫得很干净，“都是村干部来帮忙打扫的，我这个样子咋个扫嘛。”
代志勇双手推着轮椅，从堂屋颤颤巍巍走到院子里，对于他而言，走动也是一种必要的锻炼。
“虽然这种病治不好，但是我还是要坚持锻炼，这也能减缓病情的恶化速度。”
一天中的大多数时候，代志勇都会坐在轮椅上看电视，每隔一段时间，他就要推着轮椅在屋子里或是院落里转一圈锻炼身体。
晚上睡觉前，他还会在床上做20个俯卧撑和仰卧起坐。
代志勇在床上做俯卧撑
两年前，代志勇托人买回一部家用健身脚踏车摆放在卧室里，每天早上6点起床后，他会骑在健身脚踏车上锻炼半个小时，他一般中午11点左右煮饭，“早饭和中午饭一起吃，省事。”
代志勇说，自己可以推着轮椅做饭，还可以炒菜，每天都要吃菜和肉，全靠邻居帮忙去场镇上买回来放在家里。
代志勇说，自己每个月有低保，还有残疾补助，平时政府也会给自己送礼物慰问，生活并不成问题。而且每年，以前的同学也会为他捐款。
决定
签下器官捐献登记表“希望研究出治疗这种病的药物”
如今，代志勇说话明显变得很费力，和其他几位去世的亲人一样，患病后，他的语言功能正在无形中慢慢丧失。
他曾目睹了幺舅刘云志去世前的身体情况，四肢肌肉萎缩，说话吐词不清，他似乎看到了未来的自己，他说不想变成那个样子，但他却又无能为力。
年，他决定和妻子离婚，儿子由妻子照管，“我得了这种病，她（妻子）还年轻，可以去重新组建家庭好好生活”。
代志勇知道科学家霍金，他说自己的身体症状和霍金类似，他一度将霍金当成自己的榜样，勇敢地活着。
3月14日，当他从手机报上得知霍金去世的消息时，心里咯噔了一下，“看来类似这种病，真的还治不了”。
代志勇不知道自己会坚持到哪一天，在他40岁生日来临的前几天，他联系了志愿者，他希望死后将遗体捐献出来供医学研究，破解家族的怪病魔咒。
3月15日下午，南充金彩虹公益协会副会长张忠贵和志愿者陈非凡，前往代志勇的家中，为其进行了人体器官捐献志愿登记。
代志勇在器官捐献登记表上按下指印
代志勇在人体器官捐献志愿登记表上郑重按下自己的指印，“希望捐出来，让专家研究，看能不能研究出治疗我们这种病的药物”。
对于死亡
代志勇并不惧怕
他说自己没有遗憾了
该走的地方年轻的时候都去过了
但唯一牵挂的是儿子
“没有什么东西可以留给儿子，
希望他将来靠自己的努力，
去慢慢创造。”
来源：成都商报记者王超