或许谁都没有想到会有这样的事情发生，因为在结婚之前，两个结婚的新人都会做婚前检查，如果双方有遗传病史或者先天性疾病都会被检测出来，同时要不要结婚也是看双方的意见，如果在婚前没有进行婚前检查，就很容易导致，生出来的宝宝患有疾病。有的宝宝刚出生就被确诊为遗传性疾病，那她们的生活又是怎么样的呢？
一、孩子出生15天就被确诊为遗传病
雷冬梅家就遭遇了这样的事情。雷冬梅一家定居在广东番禺，雷冬梅结婚之后怀了第一胎，自己的第一个孩子在四川宜宾诞生，取名为程程。雷冬梅在刚生完孩子之后还没来得及看一眼孩子，孩子就被送进了保温箱，作为一名新生妈妈，雷冬梅心里格外的紧张。
半个月之后，雷冬梅第一次抱到了自己的孩子，但是她发现自己的孩子只有眼珠子能够动，其他的都不能动，刚开始雷冬梅以为孩子没缓过来，但是后面慢慢的孩子的身体越来越差，每个月都会生病，而且抵抗力极差。
雷冬梅带着医院检查，医生抽了孩子6管血液，做了很多的检查，雷冬梅和丈夫在病房外面焦急地等待。最后刚出生才15天的孩子被医生确诊为遗传性疾病，脊髓性肌萎缩。这是一种非常严重的遗传性疾病，患者会因为肌肉萎缩造成呼吸衰竭而死亡，多数儿童活不过2岁。听到这里雷冬梅和丈夫瘫软在地。
二、家庭变故，爷爷去世
其实在孩子出生前两个月，雷冬梅丈夫的父亲因为生病住院了，雷冬梅的丈夫是来自海南一个普通的家庭，家里没房没车，而他自己也只是在手机店做销售员，每个月也就是那么一点微薄的工资，工作十几年，雷冬梅的丈夫也只存了十几万。
因为自己的父亲生病，已经迫不得已花掉了大半的积蓄，本来想着两个月后孩子出生了，能够让自己的公公开心一下，没想到还没等到程程出生，公公就去世了。
三、昂贵的医药费让整个家庭气喘吁吁
现在程程又被检查出这样的疾病，而且这样的遗传性疾病，可以医治，但是治疗费用比较高，有特效药可以吃，一针七十万，这对一个普通家庭来说根本负担不起，孩子刚刚出生就遭遇这样的事情，雷冬梅每天都以泪洗面伤心不已。
刚开始医院，程程刚出生医院了，后来家庭负担不起高额的治疗费用，买了一些二手的呼吸机，吸痰管，制氧机，雷冬梅在家里面自学护理，照顾程程，而丈夫则在外面打好几份工作，搬东西，做水电，做物流，只要能够赚钱，雷冬梅夫妇都做了。
后来治疗程程的特效药被纳入低保，从七十万每针降到三万一针，一种口服液每年需要20万，一年需要喝满12瓶，刚开始雷冬梅夫妇凑了些钱，给程程用了药，后面程程的病情慢慢的开始好转，夫妻两个也感觉看到了希望，拼命赚钱，只为了能够给程程喝上治疗的口服液。
丈夫白天在外面工作，什么活都做，不管脏活累活都做，只要能够赚钱，而雷冬梅为了照顾孩子不方便出门，跟着其他人在家里面做起了直播，直播卖一些日用品之类的，要是程程有个什么动态，雷冬梅还得立即关了直播照顾程程。
刚开始根本没有人