话说,如果喜欢奇幻和爱情题材的同学相信很多都看过《本杰明·巴顿奇事》这一部电影。
片中的布拉德,将一个一出生便拥有80岁老人形象,继而随着岁月的推移逐渐变得年轻,最终回到婴儿形态的角色演绎得入木三分。
但或许没有多少人知道的是,片中的男主角本杰明·巴顿这个名字,其实象征着一种疾病,早衰。这也是为什么男主角会一出生就呈现老态龙钟的形象。
而这种疾病,正在发生在这个名为蒂芙尼的女人身上,只是,她非常特别。
早衰,即由于基因突变导致身体老化的速度比一般人快得多。这一个疾病在目前来说是非常罕见的症状,全球有记录的仅人。
而且,患有该病的人一般会在出生的一到两年内就出现症状,然后在青春期前死亡。
这,也就是为什么蒂芙尼会成为医学史上最特别的特例,因为她已经41岁了,是有记录以来患有该病的人最长寿的。
而要说起蒂芙尼的故事,需要从她的家族开始说起。
蒂芙尼生活在美国俄亥俄州一个平凡的家庭里。与现在的模样不同的是,小时候的她相当精灵可爱。
她还有一个比自己大6岁的哥哥,查德。正如所有在这个年龄里的孩子贪玩,调皮一样,童年的两人非常活泼,而且感情相当好。
虽然两人对比同龄的孩子在身高上要显得有点落后,但因为查德在篮球,摔跤等活动上表现非常活跃,而蒂芙尼参加了舞蹈班,甚至在学校里成为啦啦队成员,因此没有人会觉得这两个孩子患有什么疾病!
而在他们的成长过程里,纵使有时候体检数据在体能还有其他方面都逊色于别的同学,但外表的健康掩盖了一切。
(蒂芙尼和哥哥)直到查德在一次篮球比赛里出现意外,导致股骨骨折,这一个情况相当罕见,因为股骨属于非常难折断的骨头。送院后的查德进行全身检查,这个时候医生才发现查德患有心血管疾病,发现他有早衰的症状。
自此,家人还有医生才正式重视眼前的蒂芙尼和查德,因为蒂芙尼也被检查出患有早衰症。
然而特别的是,他们已经超过了其他患早衰疾病人员的寿命,还被美国医学遗传学杂志列为早衰症里的“特例”。
两人甚至如平凡人一样顺利从学校毕业,走出社会,然后工作。
然而拥有这个疾病,意味着自己哪一天突然迎来死亡也不奇怪,正当蒂芙尼和查德还没有意识到这个疾病严重性的时候,查德,在39岁的时候被夺去了生命!
家人们非常担心蒂芙尼的情况,因为早衰症在目前医学界来说并没有根治的方法。
事实上,她正在经历一系列的牙齿脱落,皮肤加速老化,关节僵硬,肌肉萎缩,脱发和心脏疾病问题,体重只有53斤,这些全都指向两个字:死亡。
但查德的死,也改变了蒂芙尼对生命的看法!既然惊恐着哪一天自己突然死亡,不如享受好每一天。
蒂芙尼每天都会对着镜头跳一小段舞,因为那是自己最喜欢的事情。
她开始尝试自己以前根本不会考虑的事情,譬如远足和爬山,这对于她的身体来说不容易,但那又如何,周边的风景对于自己来说是新的世界。
心血来潮的时候,就去拍摄一套与以往风格完全不同的写真,为自己留下美丽的一面,证明自己曾经到这个世界来过一趟。
平日的生活里,蒂芙尼更是不会让自己的生命时钟停下来。因为关节会经常僵硬,因此她学习瑜伽,保持自己的身体机能。
因为自己喜欢制作蜡烛,因此她在家里开了一个小小的作坊和公司,制作蜡烛出售,不依靠父母,自己养活自己。
打理公司之余,蒂芙尼会和朋友出去吃吃喝喝,纵使在街上引来很多奇异的眼光,但那又如何?只要自己活出价值就好,每一天都让自己开心才是最重要的。
现在的蒂芙尼,成为研究机构的一名志愿者,为早日攻破这一疾病做力所能及的事情。
因为查德还有蒂芙尼身上的早衰病基因,是由母亲身上遗传来的,但母亲并没有出现这种疾病的任何症状,而蒂芙尼,患有早衰病却活到41岁,也是谜一般的存在。
(蒂芙尼和临床遗传学家)或许这一切谜底的攻破需要十年乃至数十年,蒂芙尼也未必能够活到那个令人兴奋的时刻。
但最重要的是,现在的蒂芙尼,还有家人陪伴在身边,而自己,还可以陪伴在自己的父母身边。
正如蒂芙尼所说的一样:“生活,不就是这样的吗,当觉得理所当然的时候,我们不会去重视,当所剩无几的时候,却无比珍惜。”
珍惜每一天来之不易的生活,珍惜陪伴在父母身边的日子,就是蒂芙尼现在对生命的态度。