走出家门，和社会产生勾连，与他人建立联系。这对许多人来说，是再寻常不过的事情。但对脊髓性肌萎缩症（SMA）患者而言，这需要鼓足勇气。
从9岁开始，浩楠的生活就和轮椅绑在了一起。SMA带走了他的行走能力，把他困在了小镇封闭的环境里。
一部出行指南的发布，一次“追光之旅”的邀请，他决定出门远行。除了公里的地理距离，他还需要迈过心理的畏惧。
踏上远行列车前往长沙南站的G72次列车到站前，站台上的浩楠最担心的，是待会儿自己能否在列车停靠的3分钟内顺利上车。
浩楠今年21岁，5岁时确诊SMA，在同龄人去往校园读书学习的年纪，坐上了轮椅。
因此，由家人抬着他的轮椅稳当顺利地进入高铁车厢，并最终抵达无障碍车厢，在浩楠心中是当天的一项重要挑战。
幸而，2号车厢无人排队。G72次列车自站台远端缓缓驶近，浩楠赶紧知会母亲，让她做好准备。
等列车停稳、车门打开，浩楠的母亲快速从轮椅后推了一把，帮助浩楠的电动轮椅越过车厢和站台之间的缝隙，上了车。进了车厢，浩楠才发现，他的轮椅过宽，无法穿过过道，只能暂时放弃去无障碍车厢，在车厢连接处停靠。
消停下来，浩楠伸长脖子去够窗外的景色。车门上的景物窗半悬在他眉眼之上，他只能看到一小块风景。浩楠也不焦急，举起手机，靠着轮椅的扶手尽力把手机抬起，拍下车窗外的风景留作纪念。
图浩楠在高铁上
浩楠上一次坐火车已经是10年前。当时他十周岁，由父亲和外公领着，从黔城去长沙看病。
SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传病，源于中枢神经系统，在各个年龄段都可能发病，导致患者肌无力、肌萎缩。
患者发病时间越早，症状越严重，甚至可能因呼吸衰竭死亡。发病时间晚的患者死亡率低，但同样会因为全身肌肉不断萎缩而被禁锢在轮椅或病床上，不断经受肺炎、脊柱侧弯等疾病的困扰。
那趟旅行，就是为了治疗浩楠因肌肉萎缩而导致的脊柱侧弯。浩楠记得，那时从铁轨上看到的，更多还是绿皮车。光是登上火车，就已经费了不少力气。
火车和站台之间缝隙大，也有高度落差，需要登上好几级台阶才能上车。那时浩楠已经无法自行站立、行走，是家人把浩楠抱了起来，抬上了车。
在市区打车时，浩楠的父亲发现，有出租车看到轮椅会拒载。浩楠猜想大概是那时起，父母觉得轮椅使用者坐公交出行麻烦，再也没有带自己坐过火车。偶尔一家人出门旅行，也是父亲开车自驾。
当浩楠提出，要搭公共交通、辗转高铁和飞机，从湖南黔城去往山东青岛时，浩楠的妈妈预感到这是一次不可能的旅行，提出了反对。
她曾带2岁的浩楠坐火车去郑州求医，当时，浩楠还小，母亲把他抱在怀里，出行不成问题。
但如今孩子体重见长，加上足有68斤重的轮椅，浩楠妈妈觉得坐公交出行不够现实。更何况青岛离家有公里，中途要换乘三四种交通工具，不知道得有多折腾。
看着浩楠一脸坚定，母亲不理解他怎么会产生这样的“奇思妙想”。
追问之下，浩楠告诉母亲，自己5年前在互联网上，加入了SMA公益组织“美儿SMA关爱中心”的病友群。
生活中，浩楠身边少有同龄朋友交心，更没有和自己境况相同的人，数百人的病友群成了浩楠分享日常的树洞。
今年年初，浩楠开始参与“美儿”定期开展的病友聊天活动。在众多话题下，“旅行”是浩楠最感兴趣的。他喜欢旅行，向往大海。父母曾自驾带他前往广东湛江。在那里，浩楠第一次用脚触碰到了沙滩，绵软的触感令他新奇。
受身体限制，他只能在家人自驾的情况下出行。浩楠一家的收入，主要靠父母经营杂货铺。举家出行，意味着“手停口停”，父母很难抽时间陪浩楠远行。因此，浩楠没有告诉过父母，自己其实期待能有更多旅行机会。
聊天会上，浩楠发现，病友中有人能搭乘高铁、飞机周游全国，甚至环游世界。他们是如何做到的？在出行经验丰富的病友分享中，浩楠的疑虑一点点得到解答。
病友介绍，因为相关法律的完善，现在的车站有为残疾人设置的无障碍通道、电梯和卫生间。高铁车厢上还有无障碍车厢。车内卫生间也宽敞，有马桶，方便残障人士使用。
还有病友分享了自己的亲身经验，告诉大家上车前要先向列车员确认无障碍车厢的位置，避免上错车厢；最好还要提前了解无障碍卫生间的位置。
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病友们在群里分享的无障碍设施
被困在轮椅上的SMA患者，在此前的日子里，都默默向往着通过出行增长见识，丰富生命体验。
只是，因为难以离开轮椅，他们知道自身的出行伴随着繁复的挑战，也更劳烦旁人。坐飞机要怎么托运轮椅，在酒店要如何洗澡……困难缠身，他们中的很多人极少跟旁人提及这份愿望。
为了帮助患者迈出尝试的第一步，在渤健中国的支持下，“美儿”发起制定了一份指导SMA患者无障碍出行的指导手册《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》。
这份指南汇集病友切身经验和专家意见，从出行前整体规划、出行准备、无障碍应对方案、出行期间身体管理等6章内容入手，共计40多页，为SMA患者介绍了在出行中可能会碰到的各种问题和解决办法。与此同时，“美儿”邀请病友们，来一趟前往青岛的旅行。
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《出行指南》
面对旅行邀约，浩楠动心了。他向往大海，青岛是国内知名的海滨城市。
向母亲解释原委后，浩楠把病友发来的无障碍设施照片、《出行指南》中关于特殊人士坐飞机的流程介绍都分享给了母亲。
和病友交流学到的信息，给了浩楠底气。他跟母亲打保票，母亲只要跟着自己走就好，不用担心行程问题。
考虑到药物治疗让浩楠的身体有了足够精力实现远行，浩楠的母亲也动摇了反对的决心。
今年3月，浩楠接受了SMA药物诺西那生钠第一针的注射。完成第四针注射时，浩楠感到自己说话更有气力了。抵抗力的增强最让浩楠母亲欣慰，就算发烧，浩楠也能在较短时间内痊愈。
看着浩楠有把握的模样，母亲也决定尝试一把，答应陪浩楠前往青岛。
从黔城到青岛，全程将近公里，没有直达交通，要先从黔城坐车到怀化，搭高铁抵达长沙，再从长沙黄花机场坐飞机，经历3小时的飞行，落地青岛。
确定出行后，浩楠花了一天时间，研究出了一份详尽到换乘站点、中转时间的出行计划。
走不出的两公里
浩楠记忆里的童年，是由一排排颤巍巍的银针组成的。
年，一岁半的浩楠因为迈不开步子、总耷拉着脑袋，医院被诊断为脑瘫。遵从医嘱，浩楠母亲医院做康复治疗。
细密的银针扎进浩楠浑身的穴位，电流通过银针传导到神经，引发阵阵刺痛。先扎正面，再扎背面。在扎针的半小时里，浩楠忍不住痛，大哭起来，令一旁的母亲痛心。
SMA是一种罕见病，人们对它的认识很有限。很多患者像浩楠一样，在发病早期经历了误诊和延迟治疗。
5岁那年，母医院求医。做了基因检测后，浩楠被确诊为SMA。医生告诉浩楠母亲，“这种病，没有药治，把孩子带回家好好照顾吧。”
年，一场重症肺炎彻底夺走了浩楠的行走能力。躺在床上，他的双腿变得绵软无力，怎么也使不上劲。当时浩楠还不明白自己身体出了什么状况。当母亲试图用木板撑起他的双腿，让他能勉力行走时，浩楠觉得自己像机器人，造型很酷。随着时间流逝，浩楠的身体机能不断下降，木板再也无法给他足够的支撑。9岁那年，浩楠坐上了轮椅。缺乏有效的治疗手段，浩楠的病情持续恶化，身体开始失控。课堂上，浩楠坐在座位上，难以挪动，稍微动弹都有可能摔倒在地。身体每况愈下，浩楠在四年级时退学了。在外务工的父母也辞掉工作，回到家乡，在离家不到米处租下一间店面谋生。生活无法自理，浩楠的行动轨迹和父母高度捆绑在了一起。早晨6点钟，父母就要外出开店，浩楠也要赶在6点前醒来，在母亲的帮助下起床，跟随父母一同到店里。白天，父母在为生计忙碌，浩楠独自在店铺的阁楼里学习。待久了，他心里憋闷，怀念起校园里伙伴们的笑闹声。
图浩楠在自家的店铺里
为了让浩楠重新握住一些自由，年，浩楠的母亲为他买了一台电动轮椅。浩楠用右手扳动操控杆，就能控制轮椅移动。
但在黔城，浩楠没有太多地方可去。街道上，无障碍设施相对缺乏，浩楠自己出行，最远只能抵达离家2公里的古城附近。
浩楠曾经的同窗如今也21岁了，他们一路升学，去外地读书，路越走越宽。浩楠留在了小城里，走不出离家方圆两公里。
很多SMA患者和浩楠一样，因身患疾病丧失了很多选择权。出行不便，把他们禁锢在了狭小封闭的世界里。
浩楠听说，一位病友一个月出门不超过5次。因为住在楼梯房，他只能在家属抱着下楼的情况下才能出门。症状严重的，更是卧床不起。
河北沧州的波波是浩楠在病友群里认识的病友，患病后一度过着蛰居生活。年，还在读高一的波波因病退学。
退学后，波波沉浸到电脑游戏中，每天打游戏直到凌晨两三点入睡。除了避不开的亲戚往来，波波几乎断了和所有人的联系。
如此蛰居了四五年，波波有一天偶然接到了一通推销手机话费套餐的电话。
拒绝一次后，电话那头的人没有退却，仍在推销。波波不知道该怎么插话，又不好意思挂断电话，任由对方不停说着。
在一旁，波波的哥哥拿过电话，直截了当地和对方说了一句，不需要，便挂断电话。波波无措的样子让哥哥很生气。
在哥哥看来，这样基本的应对方法，波波都没有掌握，太不应该。也是这一刻，波波意识到，SMA不仅阻挡着他的躯体去看外面的世界，更夺走了他与社会接轨的心气和可能。
那之后，波波开始找机会锻炼自己的沟通能力。年，他尝试迈出家门，前往上海参加一场SMA病友大会。
接触的病友多了，波波看到有人凭一技之长，有一份糊口的工作，还有人能坐着轮椅，环游世界。他意识到，即便身为患者，自己能做的，也比想象的更多。
“出行”对于SMA患者来说，不仅仅指出门旅行、欣赏风景。哪怕只是走出家门、在社区里转转，医院做康复治疗，都有着莫大的意义。“出行是个人参与社交、融入社会、探索世界的重要方式之一。”美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍解释了“出行”更广阔的定义。
邢焕萍期待《出行指南》能成为指导患者出行的保姆级攻略，“帮助SMA病友更好地实现自己的出行梦，走出家门，走向希望，让自己的人生变得有厚度、有质量。”
出行是一种难以抵达的渴望和一些病友不同，浩楠有一份“工作”。
浩楠退学后，母亲见他变得寡言。为了让浩楠能保持和外界接触，她借口浩楠电脑用得好，雇他在家里的杂货铺当收银员，每个月给浩楠元薪水。浩楠把钱存了下来，期待有一天能当作旅行经费。
每天去店里工作，“下班后”开电动轮椅去江边看日落，都是浩楠与世界保持对话的方式。
就算是下大雨，浩楠也会用肩膀抵着伞，拜托母亲用防水的塑料布把可能会被淋湿的大腿包裹起来，风雨无阻地出门去。
年，在刚拿到电动轮椅的第一天，他坐着轮椅冲出家门看雪，想在雪地里留下轮椅车轮划过的印记。
与外界接触的意义，超越“活着”在浩楠心中的位置。年感染重症肺炎的时候，浩楠被送进ICU。病床上，浩楠一度晕厥，靠呼吸机维持生命。
医生和浩楠妈妈说，如果情况变糟，浩楠很可能要依赖呼吸机度过余生。得知这个消息，浩楠和母亲商量，如果真的走到这一步，他想让妈妈放弃对自己的治疗，“我不想躺在床上，我想到外面去。”
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浩楠常去家附近的广场看日落
《乔西的虎与鱼》是浩楠最喜欢的电影。
影片的主人公乔西梦想做一名画家，但和浩楠一样，她无法离开轮椅行走，屡屡受挫。电影里，乔西在挫败中感觉，自己无法融入由健全人设定游戏规则的世界。
浩楠看到的世界，充满无限可能，但每一种可能，都跟困在轮椅上的自己无关。坐在轮椅上，他的视线低于常人，在拥挤的地方，就只能看到眼前的人群。
相反，一些微小的陷阱，都可能与他有关。路面上的一个小坑洼、一颗螺丝钉都可能伤害轮椅上的残障人士。
三年前，在去拜访亲戚的路上，浩楠的轮椅前轮卡在了两个接连的斜坡中间，他当即从轮椅上摔了下来，脸颊上擦破了很大一块皮。这样的事情，在浩楠的生活里不知出现过多少次。
路途中，会发生什么意外吗？会有人用异样的眼光打量自己吗？
9月17日，在前往青岛的前夜，浩楠心情忐忑。深夜里他躺在床上，心里还是不免担心，外面的世界，还没有像他从互联网上了解到的那样，已经准备好接住他的这次远行。
实际上，就在9月1日，我国无障碍环境建设的首部专门性法律《中华人民共和国无障碍环境建设法》正式实施。法律的确立，让像浩楠一样的残障人士实现“无碍出行”有了更多可能。
大海是咸的9月18日，清晨六点，浩楠醒了过来。
他预留了充分的准备时间，用来吃早饭。全身的肌肉萎缩让浩楠的手部握力很小，端饭碗几分钟就会感到乏力，吃一会儿就要休息。怕耽误出门，浩楠嘱咐父亲给自己少盛一点饭。
10点半，出发时间到了。预约的网约车准时出现在浩楠家的店铺门前。
司机很热情，当母亲把浩楠背起、把他放在后座时，司机帮忙把浩楠悬空在外的双脚安放到车厢里，为他系上了安全带。
到达怀化南站后，浩楠发现，像病友们说的那样，无障碍设施随处可见。
从家出发，坐高铁到长沙，再乘地铁到机场，本以为艰难的层层闯关，却超乎预料的顺利。下午4点，浩楠抵达了长沙黄花机场。
这是浩楠第一次坐飞机。根据《出行指南》的提示，浩楠提前预约好了机场升降台、机场轮椅等无障碍服务。
登机当天，浩楠在爱心窗口换上了机场提供的轮椅，原本的电动轮椅在地勤人员的协助下折叠打包、送至托运处。
由地勤人员一路协助着，浩楠顺利登机。飞机加速滑行、起飞腾空。星星点点的夜灯织成网络，城市的全貌在浩楠眼前展开，“一切都值了。”在飞机上，浩楠感慨。
落地青岛，等待浩楠的是3天充实的行程。
行程设计参考了《出行指南》的建议，把游玩项目安排在了无障碍设施完善的海军博物馆、石老人海水浴场和城市中心地带。
旅途的全程，浩楠难掩兴奋，总冲在队伍最前。在海军博物馆，浩楠拍下了展品照片，发给远在老家的表弟。以前，他和表弟的聊天总离不开电脑游戏。这一次，他终于有机会分享新鲜的事情。
在情人坝散步时，浩楠看到有人在海浪上乘着快艇，快活自在。他抬头和母亲开玩笑，说有没有什么办法把自己捆在快艇上，让自己也体验一把。母亲笑了笑，说他犯傻。
一趟旅程下来，浩楠母亲对儿子也有很大改观。以前，她总觉得浩楠是长不大的孩子，她必须寸步不离、提供庇护。但不论是从家出发到青岛，还是在游玩中，浩楠都很独立，遇到问题他都能自如问询，找到解决办法。
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浩楠和母亲在情人坝合影
出行为浩楠的生活打开了一个宽口，他借此机会，敞开了自己。
在情人坝散步时，浩楠和病友在岸边漫谈。岸上有一位正在垂钓的男人，浩楠和病友开玩笑说，“大叔甩鱼钩的时候，不会把我钓走吧。”引来了伙伴的阵阵笑声。
临走前，浩楠和大叔告别，“祝你钓大鱼！”，钓鱼人回以微笑，和浩楠说了声“谢谢”。浩楠觉得，那个曾经在学校念书、和同学打成一片的自己好像又回来了。
旅途中，浩楠是精力最旺盛的。在午休时间，他没有困意，还跑到病友的房间聊天。是药物治疗让浩楠保持稳定的状态。
年底，SMA药物诺西那生钠在中国成功纳入医保。数据表明，在经过诺西那生钠治疗14个月后，96%的患者运动功能得到改善或稳定，有了走出家门的可能。
《出行指南》的医院临床康复科康复师张光宇提出，像浩楠这样，接受鞘内注射治疗的SMA患者，可以将出行安排在注射治疗间隔期，既能保证身体机能稳定，又能满足出行需求。
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浩楠和病友们在等待日出
9月21日，浩楠和其他5位伙伴在青岛石老人海水浴场等待日出。大约一小时，朝霞染红了整片天空，阳光冲破云层，照在了浩楠身上，暖洋洋的。
浩楠开着轮椅走到离大海更近的地方，咸湿的海风扑面吹来，海水翻起浪花，拍在沙滩上。
在真正抵达青岛前，浩楠始终不敢确信，能亲眼看到眼前的景象。浩楠深呼吸，闻到了海水的腥味，他的心里冒出了新的想法。
现在，他更喜欢《乔西的虎与鱼》里的另一句台词：大海真的是咸的。
在电影中，所有的书本经验都告诉乔西，海水是咸的。坐在轮椅上的她渴望亲自找到答案，却一直没有机会。后来，乔西来到海边，尝到了海水的滋味，心生感慨。
抵达远方、切身尝试，对SMA患者来说是奢侈的。但当下，浩楠把这种奢侈牢牢攥在手中。他记住了“大海”是咸的，在往后的生活里，他还会有更多机会，体味“大海”的不同滋味。
-END-撰文｜吕煦宬编辑｜温丽虹-END-撰文｜吕煦宬编辑｜温丽虹