肌肉萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/12/22 16:52:00

“天空曾有破损,女娲炼石将其添补。

人世间有破损,人们用爱将其补满。”

最近网上有一个视频火了,点赞量高达万。

视频中,是一个单纯心爱的2岁多的萌娃,身上插着各种管子。

这个孩子怎么了?为什么身上插满了管子?

这个视频为什么会火?

航宝

湖南当地的记者寻找到这个视频的主人,并见到了这位让人疼爱的萌娃。

视频中的萌娃名叫黄梓航,小名叫航宝。

这时正躺在自家的一间专属屋子里,里面放满了各种医疗器械:呼吸机,咳痰机,雾化机.....

像极了一个简易的重症监护室.

面对记者的采访,航宝的妈妈,也便是视频的主人刘燕,为我们叙述了航宝的故事。

航宝的房间

年冬天,航宝出世医院。

其时航宝出世的时分,刘燕在产房里声嘶力竭了2天2夜,其时的刘燕早已痛的精疲力竭,航宝的父亲黄将也陪同妻子2天2夜没有合眼。

可是航宝仍旧没有要出来的意思,这个急坏了世人。

难产阵痛

航宝的父亲怕妻子和孩子有什么意外,所以自动找到医师,要求剖腹产。

幸亏,这次母子俩都没有在受什么罪,

没过多久,护理就抱着航宝出来,对黄将他们说:母子安全。

此时的黄将,热泪盈眶,心中的激动简直无法用言语表达。

整个家里都为航宝的到来而感到高兴。

航宝出世

可是,命运总是爱在不经意间给你开一个天大的打趣。

航宝和妈妈回家不久,照料他们的奶奶发现航宝恰似有些不对劲。

航宝全身软绵绵的,恰似没有骨头一般,总是你把他摆成什么姿势,他便是什么姿势。

奶奶照料宝宝

关于奶奶的话,刘燕和黄将是不乐意听的,因此还有些不乐意。

初为人父人母,他们并没有阅历,以为这些应该是正常的,肯能是孩子太小的原因。

毕竟两人婚前查看时,两人都是健康的,没有一点点问题。

而且,航宝那双机伶的大眼睛,总是溜溜的转,看着就很聪明的姿势,一点也不像有毛病的孩子。

航宝亮堂的大眼睛

听到刘燕和黄将的话,奶奶也觉得是自己多疑了。毕竟每个人都希望航宝能够健康高兴的长大。

就这样,全家仍旧沉浸在航宝出世的高兴中。

可是没过久,刘燕和黄将被医师的泼了一盆冷水。

医院复查

满月之后,刘燕带着航宝去做恢复查看。

查看作用表明,航宝比正常孩子发育缓慢。这让刘燕和黄将两人乱了手脚。

两人开始各种上网去查,看到新生儿发育缓慢也归于正常,两人心中还自我安慰,航宝没事,好好合作医师做恢复就行。

婴儿做恢复

可是做了一个多月的恢复,航宝仍旧是一点也不能动,可是查看的作用却都正常。

这彻底让刘燕和黄将两个人慌了。

所以两人开始带着航宝弯曲各地查看,医院,查看作用仍旧是悉数正常。

无法之下,刘燕他们又带着航医院查看,不过查看作用并不能即便出来。

所以查看完之后,他们又带着航宝回到市里做恢复练习。

四处求医

一家人怀着忐忑的心,左等右等,等了一个月,总算等到了航宝的基因查看作用。

简略的一张纸,短短的几行字,却将航宝这个家面向了无尽的深渊和漆黑。

航宝被判定为:脊髓型肌肉萎缩症,I型。

这是个什么病呢?

病例

从病名上能够了解到是肌肉萎缩症的一种,不过却是基因里带的,是一种稀有的基因病。

得这种病的人一般都是新生儿,它的发病率在据统计在十万分之一,

能够说是稀有并中的常见病。

患上这种疾病的宝宝,简直活不过2岁。

医师给宝宝看病

因此,航宝被查出这病时,医师直接对刘燕夫妻说:

“孩子估计活不过2岁。不建议你们再去做什么恢复,没有任何意义。”

短短一句话,就给航宝的生命画了句号,落在了2岁。

之后,医师还好心肠建议他们带着航宝回家:

“你们不行就回家为孩子养病吧,在医院花费太高,而孩子没有抵抗力,医院还有或许受到感染。”

医师劝说

在医师的劝说下,刘燕和黄将无法只能将航宝带回了家中。

期间,两人苦楚的挣扎好久。

从理性上来说,丢掉航宝,对孩子和夫妻二人都是一种脱节。

可是从爱情上来说,他们做不到,这是他们妊娠9个月,日日夜夜盼来的儿子。

就这么丢掉他,让他一个人孤零零地等候逝世,刘燕和黄将做不到。

毕竟,理性战胜了理性,甭管多难,他们已然将航宝带到了这个国际,那么就要让他健康地生长起来,不论价值多大。

刘燕黄将和航宝

之后,刘燕和黄将带着航宝回到家中,觉得继续为航宝治疗。

可是实际总是很打击人的。

回家后第三天夜里,航宝那亮堂的大眼睛忽然翻了白眼,孩子整个脸色憋成了紫黑色,嘴巴也逐渐变黑。

这让本就手忙脚乱的刘燕二人,更加紧张失措。

黄将匆促去邻居家借来轿车,带着刘燕医院。

医师抢救宝宝

医院之后,医师匆促给航宝查看,确诊启航宝呈现窒息,是由于被嗓子里的痰堵住了呼吸道。

“你们真走运,再晚来一会,孩子估计就不行。”

护理匆促取来机器为航宝排痰,刘燕在周围看着,听到医师的话,

瞬间瘫坐在地上,幸亏黄将在周围扶住了她。

给孩子吸痰

假如说什么是父母的最大的动力,那必定是孩子。

从那开始,刘燕心中暗暗下选择,自己要学护理常识,不能再让航宝再在这种小情况下,就命在旦夕。

刘燕学习护理常识

这次意外之后,刘燕二人不敢再让航宝在家恢复,再次踏上求医的路。

医院,医院肯收小航宝。

小航宝的生命得到了坚持,住进了重症监护室,由于航宝实在呼吸困难,医师只得为他做了气管切除手术。

从呼吸到吃饭再到排便,航宝每天需求依靠着那些严寒的机器续命。

航宝靠机器续命

但即便这样,航宝仍是呈现了其他症状。

航宝肺上呈现了炎症,由于机器并不能协助他肺部运动,经常有浓痰在他的肺中无法扫除。

无法之下,医院在通过刘燕夫妻的附和后,为航宝做了两次洗肺。

洗肺是十分伤心的,许多成人都坚持不下来,可是航宝却一直没有吭一声。

医师为航宝治疗

刘燕在周围看着,疼爱的默默地流下眼泪,她有时会想自己的选择是对仍是错。

可是看到航宝强烈的求生欲,她深信自己的选择没有错。

哪怕航宝的人生没有走很远,他们和航宝一起极力过,就不会后悔。

四处求医

之后的日子里,刘燕全职担任照料航宝,黄将会时不时地去做些零活,来补助家用。

每次只需听说那里能治疗航宝,两人便毫不犹豫地带着航宝去测验。

为了节省开支,医院附近的地下室,乃医院附近的广场或许公园借宿。

公园借宿

苍天不负有心人,总算在航宝5个多月的时分,有一则好消息。

让这个在漆黑中度过半年的家庭,看到了那么一丝丝的亮光。

能够治疗航宝的药物呈现了----诺西那生钠打针液。

这是全球仅有能够治疗脊髓型肌肉萎缩症的药物,通过层层审批,总算进入到我国商场。

诺西那生钠打针液

可是,为什么说是那么一丝丝的亮光呢,由于这个药一针就需求70万。

而且治疗还有特定的期限,其时的航宝假如要运用这个药,

首要,需求2个月之内打针4针,之后,每四个月需求打针一针。

意思便是,首要刘燕手里要有万,然后,后边便是无底洞了。

刘燕本身就没有什么安稳作业,靠打些零工挣点店。

黄将本来是一个装修工,现在也由于带航宝治疗,没有好好作业。

可是,他们并没有就此丢掉,他们开始四处奔波借钱,把家中能变卖的悉数变卖。

不过,仍旧是无济于事,还不行那些医药费的零头。

黄将打工

其时,短视频开始大火,所以刘燕便想着在网上做个短视频账号,看能不能带货挣些钱。

可是在她国际只要航宝,她只好每天拍摄航宝的小视频,犹如其他宝妈一样,在网上晒娃。

刘燕的账号

渐渐的航宝的作业也开始被我们熟知,重视的人也越来越多,航宝的遭受也得到了许多的怜惜。

刘燕和黄将的坚持也感动了许多人,渐渐地,刘燕开始做直播带货。

就这样,加上好心网友的捐献和之前借的钱,航宝连续接种了前4针药物。

之后,刘燕和黄将为了节省百万的ICU的医疗费,他们把航宝接回家中恢复。

把农村家里的一个屋子,为他建成了一个简易的ICU病房。

从航宝第一次卡痰开始,刘燕和黄迁就开始学习护理常识,现在能够是半专业人士。

面对记者的采访,刘燕一一为他介绍航宝运用的机器。

看到航宝周围的摄像头,记者疑惑地问这是干什么的。

黄将为记者解释道:

“虽然我们轮番看护航宝,可是难免会遇到上厕所或许有事的时分,他们就会通过摄像头看护航宝。”

给航宝喂饭

在刘燕和黄将的尽心照料下,航宝一天天好转,

如今现已3岁多的航宝,早已打破了医师的预言。

而且现在航宝的手也开始慢慢做些举动,乃至还能够抓一些东西。

航宝抓东西

不只航宝给刘燕和黄将带来了爱的勇气,刘燕和黄将也给航宝带来了生的希望。

希望航宝越来越健康,极力成为一个健康的宝宝。

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