你有没有听说过法布雷病、脊髓性肌萎缩症、遗传性血管性水肿等罕见病？
这些疾病虽然发病率低，但却给患者和家庭带来了巨大的痛苦和负担。
因为这些疾病往往没有有效的治疗方法，或者需要使用昂贵的进口药物。
而这些药物又没有被纳入医保，导致患者难以承担高昂的医药费用。
有些罕见病药物的价格甚至高达70万一针，这对于普通人来说简直是天文数字。
有些患者为了筹集治疗费用，不得不卖房卖车甚至借高利贷。有些患者则只能放弃治疗，等待死亡的降临。
这些罕见病患者就像是医学上的孤儿，没有得到应有的