肌肉萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/8/29 16:55:00

钱江晚报·小时新闻特约评论员胡欣红

如果知道自己身患绝症无药可医,你会如何面对?是坦然享受剩下的时光还是忧思难解濒临崩溃?京东副总裁蔡磊得了渐冻症之后毅然“挑战不可能”,给世人提供了第三种选择。

蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭,靠着一路打拼,用知识、勤奋和超乎常人的热情改变了自己的命运,赢得了家庭事业双丰收。

天有不测风云,人有旦夕祸福。两年前,41岁的他确诊了肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称渐冻症,位列世界五大绝症之首。在全球范围内,这种疾病无药可医,至今没有任何一例病人被成功治愈,多数病人会在3至5年内迎来生命的终结。

求生是人的本能,但如果面临的是渐冻症这样的绝症,又有谁会继续做“无谓的抵抗”?不要被病“吓死”,能够调整心态放下工作游山玩水,多陪陪家人,或许就是最“积极”的应对了。

但是,总有一些闪闪发光的人是来改变世界的。面对死神,心有不甘的蔡磊却被激发出“疯狂”的热情,发起一场和死亡之间的无声战争,令人肃然起敬。他数着日子熬夜工作,和全世界最前沿的科学家建立联系,拿起互联网人的武器,打破既有的药物研发壁垒,连接起所有可以运用的资源,力争能找到治愈ALS的新药。

蔡磊向渐冻症宣战,让人不由得想起了塞万提斯笔下的堂吉诃德。与盲目挑战风车的堂吉诃德不同的是,蔡磊窥测到了战胜ALS的门道。

大数据库的建立是解开ALS疾病密码的钥匙。为此,他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台,所有ALS患者均可自主上传完整的病情信息,实时更新用药效果和病程进展。通过这个大数据平台,就可以大幅缩减新药研发的时间成本,其意义可想而知。

蔡磊并不是只为自己在与病魔斗争。据悉,欧美国家渐冻症发病率基本上为1/10万—2/10万,国内多年前就估计约有20万“渐冻人”。所以,蔡磊不仅是为自己“争命”,也为成千上万人“争命”。如果ALS新药研发成功,一人活,则千万人能活,可谓善莫大焉。

“我知道自己干不过他,但是你敢挑衅我,我就敢跟你干。从来不服输,我就这样的一个人。”生老病死是每个人都无法逃脱的自然规律,但敢于直面惨淡的人生,敢于正视淋漓的鲜血,敢于向死神“亮剑”把命运紧握在自己手中,不愧为真的勇士。不管最终结果如何,这样的人都是胜利者。为有勇有谋的“堂吉诃德”点赞,让我们一起期待好消息。

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