当看到视频中的国家医保局谈判代表张劲妮说出“成交”两个字的时候，几乎是所有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患儿的家长都哭了。
不久前，年的医保谈判结束，诺西那生钠注射液被纳入医保。诺西那生钠注射液此前因为“一针70万”和“四天55万”多次登上热搜，但这一次登上热搜，是因为经过国家医保谈判，这个天价药降到了3万多元一针。
这个消息发布后，SMA患儿的父亲马恒祥连续几天都睡不着觉，一闭上眼睛他的脑海里就会浮现出医保谈判现场张劲妮的那句话——“每一个小群体都不应该被放弃”。
得知纳入医保目录患儿家长都哭了
马恒祥是在SMA病友群里得知诺西那生钠进入医保目录的。在这个病友群里，除了偶尔会有患儿父母咨询一下用药的情况，然后为诺西那生钠的天价留下一声“唉”的叹息外，很少有人发言。仅有的交流也仅是隔三差五会有患儿家长转卖自己家的吸痰机、呼吸机，买卖双方的家长都不说话，因为他们都知道发生了什么。
而在年医保目录公布的那一天早上，群里的消息不停地闪烁，用马恒祥的话说是“炸锅了”。
群里的患儿家长们都哭了，有因为连夜照顾患儿才刚刚起床的妈妈，捂着被子哭；有要为一针55万的天价而背负压力去单位上班的父亲，在工位上哭；有的不想让孩子看到，平时坚强的爸爸妈妈为什么流泪，于是就躲到厕所里哭，躲到阳台上哭。
群里“炸窝”后安静了片刻，每个人都在宣泄着憋在自己胸口的情绪。过了几分钟，有人“感谢国家，感谢政府”“感谢每个关心我们的人”“感谢张劲妮”……
马恒祥曾经很多次幻想过自己听到这个消息时的情景，在他的脑海里，自己如果得知诺西那声钠进入医保目录后，一定会非常激动。然而现实却是相反的，马恒祥很镇静，他感觉自己的身体也像肌无力一样地放松。他拿起手机，给妻子传达这个喜讯，妻子也知道了。马恒祥又把电话拨给了正在带着患病儿子小石头做康复的父母，两位老人问：“真的吗？”当得到了肯定的答案后，两位老人几乎喜极而泣。
后来，张劲妮与药企谈判的视频在各个群里转发，很多人都能够感受到，这个外表温柔、语言和缓的女性，身后所背负的巨大压力。即便不是患儿家长，每一个网友都被她所带来的力量感动。
从一针70万到一年55万压力让他躲在办公桌下哭
马恒祥没有哭，是因为他从来不想把眼泪留给身边的人看，潜意识里他觉得作为这个患病家庭的顶梁柱，他必须要坚强。而且他也不想将自己的悲伤传染给身边的人，他觉得身边的人都在尽全力地帮助他，如果他们还受到自己情绪的影响，太无辜了。
在马恒祥的办公桌下面，有一个小板凳，那是记录他泪水的地方。每当实在忍受不了压力和痛苦的时候，他就会钻到办公桌底下，坐在板凳上，用布盖住流泪的脸庞。除了办公桌下面，大街可能是马恒祥唯一会当众哭的地方，因为他看到了大街上那些活泼可爱欢蹦乱跳的孩子，想起了自己的儿子小石头，父亲的爱与责任，让他无法再控制自己的情绪。
小石头今年已经快四岁了，如果不是因为患病，他应该已经在幼儿园和小伙伴们在一起学习玩耍。三年前，小石头被确诊为SMA。这是脊髓性肌萎缩症的英文简称，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”、“导致婴幼儿死亡的头号遗传病”。它是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见病，发病率大约为万分之一。目前，该种病症在中国大约有三万到五万病例。
SMA患儿大多从半岁开始发病，如果不尽早介入治疗，患儿一般活不过2岁。SMA是一种常染色体隐性遗传病，通常患儿的父母都是携带者，患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，从而导致严重的肌肉萎缩、无力，患儿连翻身、蹬腿、爬行都很困难，最终可能丧失行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍。
对于这些患儿家庭来说，诺西那生钠是他们的希望，这是一种一针50万元以上的进口精准靶向药，该药需终身服用，对于患儿家庭来说，是上千万元的负担。
说白了，钱，是让这些患儿能够继续留在人世的唯一桥梁。但天文数字般的药价，却横亘在桥梁之上。
马恒祥得知儿子小石头确诊这个病的时候，是绝望的，他以为这种病根本“无药可治”。后来他才知道，药是有的，在国外有进口药，但是第一年就需要万元人民币。“有跟没有一样”，马恒祥觉得，天价药的绝望感比没有药更刺痛人心。
年，国内引进了诺西那生钠，价格是一针70万元，一年大约需要多万元。
这个价格对于马恒祥来说，仍然等于没有。马恒祥是一名媒体记者，妻子是人民教师，一年万元对于他们来说根本是无法承受的。
又过了两年，诺西那生钠降到每年55万，这让马恒祥的心里燃起了一点点希望，他觉得似乎自己努把力能够摸上了。
但这样的“努把力”谈何容易。
小石头第一年的六针55万是马恒祥花上了家庭的全部积蓄，还从父母那里拿来了一部分。马恒祥本不想要父母的钱，他心里很清楚，父母的钱是用来养老的，如果以后父母生病，这些钱也是必须的。可一边是患病的孩子，一边是日渐衰老的父母，马恒祥根本无法平衡与抉择。好在同事和朋友也愿意帮助马恒祥，再加上商业保险的一部分理赔，55万的费用总算是凑齐了。
除了诺西那生钠的药物费用之外，还需要给小石头做各种康复训练和身体护理，呼吸机、吸痰机、站立架，几年来这个家庭已经花去了90多万。
马恒祥记得，当他把55万诺西那声钠注射液的药费凑够交给医生的时候，他身上的压力更大了，脑海里就一直都在想着“明年的五六十万去哪里找。”
视频记录儿子治疗过程为了谋生更为了让社会了解SMA
为了第二年的药费，马恒祥和爱人都要回到工作岗位上班，但是儿子的病情牵动着他们的心。单位的领导很照顾他，同事也会帮助他，这也是马恒祥不愿意当着他们的面哭出来释放压力的原因。但是，马恒祥也明白，任何外界的帮助都不可能是长期的，那这个家庭的未来在哪里？
后来，马恒祥开了抖音账号，他将小石头治病的视频发布到网络上，一边记录孩子与病魔搏斗的日常，一边向外界介绍SMA这个罕见病的有关尝试。
马恒祥这么做的原因，主要是希望让外界知道SMA患儿家庭这个群体，希望能够引起社会的