“老瘦老瘦了,就像个骨头架子似的,一坐就坐一天。”
“眼睛往下扒扒着,嘴唇往外这么翻着!”
这就是吉林辽源某小区住户对原家人的描述,但是他们也感到非常迷惑。因为28年过去了,明明原家人就住在一楼,但附近的邻居却没见过里面的人出门一次!
▲到底是什么人会被关在房间里28年?
很快这户处处散发着诡异气息的原家就在当地传开,甚至还有不少胆大的邻居慕名而来,结果他们却透过窗户看见了令人惊奇的一幕。
一时间邻居们看得心惊胆战,甚至对这屋子里的景象,描述得千奇百怪。一会儿说,那是四脚着地的大脸怪物;一会儿又说,是个瘦得只剩下骨头架子的骷髅;一会儿还说,里面的老太太脸上没有血色,苍白得恐怖。
然而这一切还发生在人多热闹的城市住宅里,可小小的一个房间里,怎么可能装得下这么多稀奇古怪的人和物呢?
随后,收到爆料的记者来了,这次她们决定亲自敲响那扇紧闭的大门。
起初出来迎接的人还算正常,是个40岁上下的中年妇女,而她并不像人们口中说的那样怪异。但这个女人却非常热情,立马就领着大家往屋里走去。
可就在这个时候,昏暗的走廊里突然闪现出一道诡异的黑影。由于当时光线灰暗,谁也没有看清那是什么东西,只是在女人的带领下继续前行着。
然而等到所有人都进了屋里,这才被眼前的景象吓得倒吸一口凉气。
原来在这只有十多平米的卧室里,还满满当当地坐着好几个人。他们正如邻居们所描述的那样,各个脸色苍白、面无表情、眼皮下翻。虽然他们身上都穿着普通人的衣物,但大家却从那些怪异的脸庞中感觉到了无尽的寒意。
这究竟是怎么一回事呢?
又为什么会集体跑到这里来住了呢,而且这一住就是28年!
这时带领大家的中年女人说话了:“他们全是我的家人!”
原来原桂敏五兄妹之中,除了她和二哥原宝德目前还算健康之外,其余几兄妹都患上了一种不知名的怪病。
起初发现的时候,还只是不能皱眉头这种面瘫的症状。可是随着年龄的增长,患病的兄妹是一天比一天瘦,甚至还会伴随着关节自动脱臼的情况。虽然患者自身并没有感觉到疼痛,但瘦弱的身躯和脱臼的关节,却让他们无法像正常人那样生活。
然而,谁也没想到的是,他们生病的样子却被同村的村民嘲笑。
此后,原家人为了不给社会增加负担,为了不让邻居担惊受怕,干脆把自己关在了这个仅有十多平米的小房间内生活了28年之久。
▲“怪人”真相曝光
紧接着,原桂敏开始一一介绍自己那些可怜的亲人。
下面这个只能蹲在地上挪着走路的女人,正是大姐原桂芝。她的病史是最长的,现在全身的骨骼都变形了。由于腰椎无法负担起上半身的重量,她连上床这么简单的动作都要耗费好几分钟才能完成。
真的很难想象,已经51岁高龄的她,现在却像个怎么也迈不开腿的老鸭子……
要知道,*训时的鸭子步走起来是很累很痛很难受的。同样在体育课上,所谓的鸭子步也是惩罚调皮学生的主要手段。而一生为人和善的原桂芝大姐,现在却要背负她本来不该拥有的痛苦。
而眼前这个面目狰狞的女子,是三姐原桂华。
她虽然还能正常行走,但是面部僵硬没有任何表情。如果不细看的话,你可能还不知道,她的双臂已经脱臼了。连双腿也不能抬起,蹲下之后就无法像正常人一样站起来。
其中最让她感到无力的还是外面的公共厕所,之前她就被困过一次,还好是有原桂敏照看,不然她还不知道要多久才会被救出来。
不过最严重的还是原家最小的儿子,当时已经38岁的原宝*,体重竟然还不到60斤。光是从手臂上就能看出他的肌肉萎缩特别明显,本来小臂上还有一些硬邦邦的肌肉,结果把袖子往上提才发现,他全身上下瘦得只剩下了一层皮了。
然而当原桂敏脱掉弟弟的上衣时,在场的所有人都惊呆了。
由于病情严重,原宝*的前胸已经和洗衣板没什么差别了。
而原桂敏帮他擦拭身体的时候都要小心翼翼,因为极度萎缩的肌肉已经让内脏全部移位。而邻居们却以讹传讹说,原家藏着个骷髅,实际上说的就是原宝*。这样一副身体,光是让人看着就感觉特别痛苦。
“这个病情是越来越重,现在都不是你瞅我,我自己瞅我自己都害怕!我已经在这里住了18年,每天都要吃很多药。真是活得老闹心了。一看人家都成家立业了,自己能不想吗?但是想也只是妄想,不可能实现的。”(原宝*口述)
▲全是不治之症?
实际上,原家上下早在几年前就开始四处求医问药了。可是原医院,还是查不出个所以然来。更可怕的是,这怪病的病情是越来越重,甚至还有遗传的趋势。
原来,大姐袁桂芝还有两个儿子。
大儿子林号是从十多岁时开始发病,先是没了面部表情,然后就是肌肉萎缩、骨骼变形。直到18岁的时候就变成了这个样子。由于身患怪病,大儿子还遭到了不少人的异样眼光。
“有人说我哈腰走,有人说像螃蟹走道似的。”
而二儿子林凤波虽然没有哥哥那样严重,但实际情况也没有好到哪儿去。只见他的双臂早已脱臼,脊柱及手指关节严重弯曲变形,连走路时右腿还会外翻呈弧形。对他来说,就连端个盘子都是一件非常困难的事,根本无法正常生活。
自打原家上下大规模发病以来,二哥的妻子,大姐三姐的丈夫都由于无法承担家里的负担陆续离家出走了。几个小家离得离散的散,最后所有发病的原家人,只好搬到了这里,过起了与世隔绝的惨淡生活。
但原桂敏对于亲人的离去并没有感到伤心,而是含着眼泪说下了这样一段话。
“我家这个事情公开以后,我就跟他们几个讲,我说你们谁愿意走谁就走,我谁也不能留你们。所以就只能这样,因为留下你们又没有幸福。既然是没有幸福的家,那也没有必要要。”
然而正是因为原桂敏心里极强的责任感和使命感,她才毅然决然地挑起了整个大家庭的重担。
但是全家上下整整9口人,却只能靠着几百元的低保,和原桂敏微薄的收入维持生活。最终原桂敏只能一边顶着巨大的压力,一边给自己打气。
“就是遇上啥事情了,我也没说像人家那样一下就趴下了。没事儿,冲!我就认为困难真是弹簧,你弱它就强。可我有时候又觉得困难好像一猛劲就能冲过去,我说你要没这个猛劲,可能一下就被打倒了。”
不过在原桂敏眼中,最辛苦的还是老母亲杨继珍。因为老母亲已经73岁了,本来是颐养天年的年纪,现在却要时刻照顾好瘫痪在床的儿女们。
毕竟过去的老一辈都说养儿能防老,眼看着别人家的儿女都是如此孝顺,而杨继珍的儿女长大后却比养小孩都还要费心。
每次想到这里,原桂敏总会忍不住流下泪水。最终在这个破旧的小房间里挣扎了28年后,原桂敏这才想到借助媒体的力量,来查清楚家人们的病症。
▲怪病的真相揭开
然而,谁也没有想到的是。原桂敏为拯救家人奔波好几年后,病情不但没有任何进展,反而还发生了一件更可怕的事情。
原来之前还正常的原桂敏身上,竟然也出现了肌肉萎缩的情况。因为她的左手再也不能向右手一样举过头顶了。如果硬要往上抬,那也只能弯曲身子才能抬到比头更高的位置。
要是原桂敏自己倒下了,这一大家子人可怎么办呢?
好在某天,原桂敏突然接到一通神秘的电话,里面的人说他是医生,可以免费帮助原家人进行检查和治疗!这下原桂敏可高兴坏了。
原来方所长通过媒体得知原家的怪病后,就一直在琢磨着这件事情。本来方所长还以为是一般的脊柱炎、类风湿或者小儿麻痹类的病症。但是等到医生来到原家后才发现现实和自己想的大相庭径。
同时方所长也发现,原家的老母亲也有怪病的症状,只是表现比较轻微,所以才被大家所忽略。如果说原家三代人都有这种疾病的话,那就很可能是全球罕见的家族遗传病。
听方所长这么一说,老母亲杨继珍才想起了曾经的往事。她说自己小时候曾得过一场大病,当时高烧不止,之后脸部就做不出任何表情了。这下杨继珍才明白,原来孩子们的怪病全都来自自己的身上!
好在方所长发现了遗传疾病这个特点,原桂敏正好顺藤摸瓜找到了国内神经学领域的专家何志义教授。
很快何教授就发现这是一种由于基因变异,导致的家族遗传性肌肉变性疾病。
“想这么庞大的家族式的发病,作为我个人来说,还是头一次。我们考虑到这个是进行性肌营养不良,它是一种遗传性的,肌肉本身一种变性的肌肉坏死的疾病。”
换而言之,就是基因突变而引发的肌肉坏死疾病。同时何教授也表明目前这病还无法治愈,唯一的办法,就是原家通过不再要孩子,来阻止它的遗传。
▲不放弃,不抛弃!
这或许就是我们常说的命运,而原家人从始至终都没有抱怨过命运。他们只想想尽一切办法努力地活着,即使在最绝望的时候这个家也没有散,没有垮。
值得庆幸的是,当原桂敏将自己家的怪病公开后,原本那个阴森恐怖的住户已经消失不见。此时的原家在邻居们眼中,他们只是一个需要帮助的普通邻居,也是一个值得尊重的平凡家庭。
“不知道啥时候门就开了,就在这给你放一兜苹果,一会儿又给你送一兜桃子,送个葡萄啥的。也不知道是谁送的,估计人家也不想说。很多时候都是,我妈听见门响了,门一开结果人没进来呢。出来一看才发现地上放着一袋水果。”原桂敏回忆道。
而何教授也将原家人的基因送去分析,虽然攻克基因疾病仍是个世界难题,但我们仍旧希望原家能一直这么乐观坚强下去,也希望原家的病症能够早日得到治愈。
毕竟原桂敏自己还说过这样一句话:只有自己不放弃自己,别人才不会放弃你。
“我不绝望啊,一点没有绝望的心。这么多年过去了,他们朋友问我说,原姐虽然你很辛苦,其实生活还是活得挺充实的。我说生活是自己创造的,你说今天你缺钱,行,我给你送一百块钱。明天你缺棉衣,我给你送个棉衣,但是这种精神谁也给不了你。”