“需要骨外科、影像科、神经科等多学科会诊，甚至要在CT照影下找准穿刺点，把药物打到脊髓里。”汤继宏说，“一瓶诺西那生钠注射液70万，只有5毫升，一毫升20滴，那一滴药就是块，一滴打不准都是浪费。”
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新京报记者向凯李昀实习生吴晓旋编辑王婧祎校对李项玲
在北京美儿脊髓性肌萎缩症（简称SMA）关爱中心执行主任邢焕萍的印象中，罕见病SMA已经很久没有像现在这么“广受