「我的女儿，我就让她健康快乐」
电影《你好，李焕英》一路热映，票房口碑双飙高，电影中蕴含的细腻情感让人一度感动落泪。
为人父母，不求你好看听话月入8万，只盼你健康快乐。
但是，这四个字实现起来并不容易，甚至许多孩子一出生就已经注定缺失健康。
印度就诞生过一名女婴，一出生双手双脚就“消失”了，被判定为罕见病「先天性四肢切断综合症」，不敢想像这小小的婴孩成长过程中可能会遭遇的苦难，更不敢想象如果这样的不幸降临在自家孩子身上那会是如何的痛彻心扉。
或许你会以为这样的悲痛案例就像它的名字一样罕见，发生概率很低，但实际并不。
世界卫生组织将患病人数占地区总人口0.%～0.1%之间的疾病或病变，称为「罕见病」。
这个数据也许提不起你的警惕，那我们这么说吧：全球已经发现了至少七千多种罕见病，约占人类已知疾病的10%，而罕见病的患病人数，也已超过3亿。
罕见病日主题：全球3亿从不罕见
罕见病虽然不像新冠一样席卷全球，但也绝不像它名字一样罕见。
著名科学家史蒂芬霍金所患的肌萎缩侧索硬化症（ALS）就是罕见病之一。
ALS俗称渐冻症，是一种渐进性、神经退行性疾病。前几年风靡全球的「冰桶挑战」就是由美国ALS协会为唤起民众