肌肉萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/6/28 19:16:00

每天早晨,父亲把蓝剑儿从床上扶起,用叠好的被褥垫在他的身后,帮他打开电脑,把他的右手搁到鼠标上,蓝剑儿就这样开始了一天的工作——在漫画里诉说自己的喜怒哀乐。

蓝剑儿是一名漫画作者,38岁,因患有“肌肉萎缩”,如今他全身上下只有右手能略微活动。

今天是第15个国际罕见病日,包括蓝剑儿在内的更多罕见病患者期待被“看见”。当然,“看见”不是故事的终章,而是起点。

为罕见病奔走多年的医学专家告诉记者,近年来,我国对罕见病的

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