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5月11日上午9点多，看着药水顺着针管缓缓注射到6岁女孩芳芳的身体，医院儿科主任张国勋轻轻擦了下额头的汗水，长吁一口气。当天，芳芳完成鞘内注射诺西那生钠，成为该药降价并纳入医保后全省地市州治疗的首位受益者。
“天价药”降至3万多
年12月3日，一段“灵*谈判”的视频占据了各热搜榜头条。这天，也创下了医保集采史上的最高砍价记录。国家医保局代表张劲妮经过八轮价格谈判，将脊髓性肌萎缩症（spinalmuscularatrophy，SMA）的特效药诺西那生钠，从70万元一针的“天价药”降至了元每针的采购价，降幅超过95%，SMA和诺西那生钠也因为“灵*谈判”而走入人们的视野。
张劲妮在谈判中所说：“每一个小群体都不应该被放弃。”这句话确实让一个小群体沸腾了，那就是得了脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的患者，更准确一点说是患者的父母，因为得这个病的大多都是孩子，最早出生6个月，尚在襁褓之中的婴儿就会发病。如果不尽早介入治疗，孩子一般活不过2岁。这个小群体就包括芳芳和她的哥哥铭铭。
在湘潭首次使用
6年多以前，芳芳和铭铭这对龙凤胎的降生，给他们全家带来巨大的惊喜。然而喜悦在几个月戛然而止。因为发育迟缓，他们双双被确诊为SMA，铭铭的病情已经是SMAI型，比芳芳更危重。消息犹如晴天霹雳，父母痛苦之后只能接受，他们没有放弃，而是拼尽全力坚持给小朋友开展康复治疗，从出生到现在，家中已花费医疗费用近百万元。
“诺西那生钠这个药，我们早听说过。但是70万一支的费用，我们如何承受得起？”母亲莫秀兰说，天价药让他们这个普通的家庭望而却步，当得知天价药降幅达95%之后，全家人心中又升起了希望。
这个消息，一直