“一旦断药，只能等死。”
我国每年有3万人肾上腺功能受损，其中绝大部分人的症状无法逆转，终生都离不开叫“醋酸氢化可的松片”的药物。而这款被用来保命的药物，价格从一年前的86元，一路涨到上千元。
过去轻轻松松就能买来的救命药，如今变成了可望不可及的天价药，不少患者一天只舍得吃一粒，说“全家一年就挣这么多，给我买了药，孩子的学费怎么办？”
这背后到底发生了什么，让它的价格暴涨十倍也买不到？失去保命药的患者又该何去何从？
一、86元涨到元，谁在打“救命药”的主意？
数据显示，“原发性肾上腺皮质功能减退症”等影响肾上腺功能的疾病每年发病率仅有4/00。但一旦确诊，患者就不能自主合成人体必需物质“糖皮质激素”，该物质的长期缺乏将引发生命危险。像糖尿病人依赖胰岛素一样，他们必须借助外来药物对糖皮质激素进行补充。
而“醋酸氢化可的松片”便是同类产品中副作用最小的药物，也是在未曾涨价之前医生最常开的药物。
据悉，十几年前该药物粒仅卖21元。在年，药物售价慢慢涨到86元，患者每月购买支出在元左右，如今同样规格的药物上涨到元，想要保持服用每月至少需要上千元。
而目前全国生产该药的公司也仅剩下天津信谊一家，其他四家持有原料药生产批号的企业，均因市场需求小、原料成本高等问题放弃了该类药品生产。雪上加霜的是，由于该药的销量小，医院并不愿意购入。
对于依靠这类药品生存的万余人而言，活着，成为一件明码标价的事情。买不起的天价药，硬生生关上了他们面前的生存的大门。
令人惋惜的是，这种困境在生命科技领域频频上演。如定价万一针的SMA（脊髓性肌肉萎缩症）试剂、万的血友病特效药“Hemgenix”；再如可延长寿命的“爱沐茵”类科技，最初一粒高达万，沦为富人们“买时间”的生意……
二、生命长度不应由“钱包厚度”决定
据《健康时报》报道，容易发生短缺的药品大部分属于罕见病用药、低价药以及急救药等小品种药。
一方面，受原料成本上涨和利润低的影响，药企想要谋生只能选择涨价或停产；另一方面，受法律规定，药企只能通过经销商向个人出售药物，往往患者拿到的是经过层层加价后的药物。
值得一提的是，“救命药”价格狂涨的浪潮终于迎来转机。前不久，国家有关部门积极开展价格洽谈，努力制定出各方都可以接受的价格。同时，制药厂也在进行赠药活动，并且暂时收回经销商手中的药品，在公司附近的药店以正常价格出售。
万余患者用来买命的药品，正在缓慢的撕下“天价”标签。而生命的尊严本就不应该由钱包的厚度来决定，我国中科院曾数次发声“生命科技的目的从来不是让生命权失去平衡”
为积极响应号召，我国研究团队深耕生科领域，励志将天价药变为平价药。以上述延老产品爱沐茵分子科技为例，中科院曾对这一人体内天然存在的延老分子进行过研究，发现该物质能够将46-59岁人群的基因调控特殊位点延展2倍，使人体年龄回溯1/5，早前被美方以百万元的价格进行售卖。
我国研究团队为此创新酶法工艺，将美版原料价格打下95%，并且在国内落地百吨原料生产工厂，预期可供80余万人进行延老使用。而国内电商平台京东也积极同团队展开洽谈，成功引进国产爱沐茵成品，以千元的价格出售给有需求的受众。在接受媒体采访时，研究人员表示“不会放弃技术的研发，要让它成为人人可买的‘奶茶’。”
如今，万一颗的爱沐茵类制剂，在国产科技支撑下仅用千元就能买到；万一针的SMA（脊髓性肌肉萎缩症）试剂，也在国产技术的突破下降价到3万元。无论是百万人还是万人，无论是保命还是救命，我国的生物科技都不会放弃任何一个人。
三、在中国，每一个小群体的声音都不会被忽视
据资料显示，患病人数小于14万的疾病属于罕见病，而到年，我国共有多万名罕见病患者。
为了保证罕见病患者的权益，截至年初，我国共有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。其中，“醋酸氢化可的松片”便属于医保甲类药品，原则上即使是我国最贫困的县也能用得上这类药物。
但愿世上无疾苦，宁可架上药生尘。随着科技的发展与社会的进步，罕见病患者的生命长度迟早有一天不再由钱包的厚度决定，无论是贫穷还是富有，他们都同等的得到权益保障。