肌肉萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/6/16 21:00:00

渐冻人”无药可救、发病只能活5年,为何霍金能撑半世纪?医生:这些条件增加存活率…


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  物理学家霍金过世,他和渐冻人症共处55年。渐冻人发病后平均寿命约5年,霍金可能是“绝无仅有”非常特殊的状况。


  霍金21岁确诊患渐冻人症,随病情逐渐加重后,全身瘫痪已久、只能透过电脑发声,享寿76岁。有别于渐冻人发病后平均2至5年寿命,霍金和疾病奋战了55年。


  渐冻人症是肌萎缩性侧索硬化症,是一种运动神经元退化、丧失的疾病,会逐渐造成全身肌肉萎缩、无力。通常初期会从身体某一部位开始,如手、脚、口咽,但感觉神经没有受到侵犯,患者意识清醒,智力思想不受影响。


  因渐冻症者病症差异大,临床上有些病人只能存活几个月,但也有病人活10几20年。但要像霍金一样和疾病共处55年,“可能是绝无仅有,非常特殊的状况”。


  渐冻人症目前无药可治愈,只能用药延缓病程恶化速度。渐冻病人能不能维持生命的关键是口咽吞咽功能不好、呼吸动作缺乏肌肉带动,导致营养匮乏、缺氧、全身器官损害、肺炎。不过,若能维持好的照顾品质,就算功能丧失,病人的生命仍相对能延长。


  渐冻人的余命“难以预期”,目前存活10、20年者,可能跟发病时比较年轻、发病部位是手或脚,而非容易致命的口咽部位;以及少部分渐冻人症和基因突变有关,有些型别的基因突变比较凶猛,会让病程缩短。但还需要更多学术研究分清,为什么有些渐冻人能存活较长。


  渐冻人因肌肉、呼吸功能会逐渐衰竭,平均3至5年就会面临要不要气管切开的抉择。气切后若有良好照顾,有些病人可活到20几年,但要面对庞大的医疗照护费用。


  北京同世堂中医李俊才医生,从事临床诊疗工作几十余年,利用中医理论基础和传统蒙医药治疗方法相结合,在治疗运动神经元疾病上,取得很好的治疗效果,常年接触治疗大量国内外患者,并多次被各大媒体报道。治疗首先以控制延缓病情发展速度为目的,其次改善病人的现有症状,来提高病人生活质量,减轻病人痛苦,减轻家属及家庭负担,真正做到:急病人所急,想病人所想,解病人之难。

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