肌肉萎缩

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不枉此生00后渐冻症男孩去世前,求父母 [复制链接]

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“儿子

你的心愿我们帮你完成了

你知不知道?”

8月19日

回想起儿子再三恳求

捐出器官的场景

汉汉的父母声泪俱下


  据媒体报道,7月11日凌晨,16岁的渐冻症患者汉汉(化名)医院光谷院区永远告别人世。


  强忍丧子之痛,他的父亲徐朋和母亲林春桂在器官捐献知情同意书上签了字,遵从孩子生前的愿望,捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜。


  当天,五场医院同步进行。汉汉的大爱,让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者,获得了新生与光明。

6岁查出罕见疾病无药可医


  年夏天,汉汉出生在武汉市江夏区一个普通农村家庭。父亲徐朋和母亲林春桂都只有初中文化,靠着打零工维持生活。


  年9月,汉汉开始上小学。开学两三个月后,接送孩子上下学的外公发现,汉汉在上下楼梯途中总会突然倒地。学校老师也多次反映,他在上体育课时常会无故摔跤,无法爬起。


  当年12月,医院,经过血清酶学及肌电图等检查,医生诊断汉汉患上了一种叫作进行性肌营养不良的罕见疾病。


  医生称,这种罕见病由遗传基因变异导致,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将渐渐丧失,国际医学界称此病患者为“渐冰人”,患者最终多因心肌衰竭或并发症而死亡。

“请把我的整个身体捐献出去”


  随着一次又一次求医碰壁,夫妻二人渐渐绝望,汉汉的病情发展速度也远远超出他们的想象。今年3月,他已几近瘫痪,无法动弹。


  但此时的汉汉却郑重向父母提出了请求:“如果我去世了,请把我的整个身体捐献出去,器官可以救助更多人,遗体可以给医生们去做研究。”


  但徐朋和妻子一开始并未同意汉汉的请求,“孩子这一生已饱受病痛的折磨,我们希望他能够平平静静、体体面面地离开人世。”


  此后,汉汉又几次提出了遗体捐献的愿望,夫妻二人终究是拗不过病榻上的孩子。4月中旬,武汉刚解封不久,徐朋联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心的工作人员。


  直至汉汉去世前,器官捐献协调员说:“孩子萎缩得只剩皮包骨头,体重不到40斤,整个身体弯曲成S型。”经医学评估,汉汉的心脏和肺脏都发育不良,符合医学标准的器官有肝脏、肾脏和角膜。


  汉汉生前的请求上了热搜,无数网友泪目刷屏:

谢谢你,曾经来过这个世界

汉汉的生命正以

另外一种方式延续

来源:中国青年报(ID:zqbcyol整理:陈垠杉)综合楚天都市报(记者:李博、刘传培)、央视新闻、江夏融媒等

本期编辑:胡程远、石磊

谢谢汉汉,一路走好↓↓↓

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