渐冻人是一个特殊的罕见病群体，病种特殊，病程长，病情残酷，患者因为运动神经元细胞不明丢失导致肌肉萎缩，对身体失去控制，严重的只能躺在床上，被称为清醒的植物人。年9月，由北京市残疾人社会服务指导中心组织举办的北京市助残社会组织及优秀残疾人服务项目线上展示交流系列活动正在各线上平台开展，在23个优秀残疾人服务项目和助残社会组织中，我们注意到了“渐冻人康复运动会”项目。
这名躺在床上，四肢僵硬，无法动弹的残疾人叫王旭，今年32岁。六年前，他患上了“渐冻症”，随着时间的推移病症愈发严重，目前所有的饮食起居都需要人照顾，说话也很吃力。
“渐冻症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症，是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡。世界著名物理学家霍金就被诊断患有这种疾病。
得病前，王旭热爱运动，大学毕业后有稳定的工作，突如其来的疾病，让整个家陷入困境。
据了解，北京市大概有名渐冻人，他们被确诊后，面临巨大的就医压力，经济压力和护理压力，同时，由于患者长期无法与外界交流，造成心理问题，挣扎在痛苦的边缘，痛苦不堪。
年开始，北京市及各区残联启动购买残疾人服务工作，年，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心以康复运动会的形式开展关爱渐冻人公益活动，今年，该项目在北京市残疾人社会服务指导中心组织开展的“购买残疾人服务优秀项目征集遴选活动”中被评为“杰出项目”。
工作人员长期为王旭提供医疗设备和心理辅导，让他重新对未来充满希望。
据了解，北京市残疾人社会服务指导中心连续多年开展助残服务品牌化建设，为优秀助残社会组织和残疾人服务项目搭建宣传展示、资源互动接洽的机会和舞台。通过指导扶持和品牌打造，涌现出了余个叫得响、暖人心的好项目。
北京市残疾人联合会副理事长说：社会组织本身在专业服务方面和精准服务方面，有自身的特色，也就是说他们最了解残疾人的需求，最能走到残疾人的身边，通过项目化的运作，能够不断满足各个类别的残疾人的服务需求，赢得了广大残疾人的充分认可。
