白癜风治疗最好的医院 http://finance.sina.com.cn/chanjing/b/20090930/09073071708.shtml易赛球今年58岁,她的儿子因病于年去世,只给她留下7个月大的孙子朱义洋。
屋漏偏逢连夜雨,孙子9个月大时,又被诊断出肌肉萎缩,从此,照顾孙子的重担压在易赛球两口子和她的公婆身上。
如今8年过去,洋洋生活仍然不能自理,平时吃饭穿衣上厕所都需要人照顾,而易赛球的婆婆也已经82岁,照顾朱义洋愈发吃力。
这几年,易赛球曾带孙子找了好些医生,医生告诉她,这个病没得治,除非国外一针70万的特效药。
听到这个价钱,易赛球想都没多想,可就在去年底,这款天价药纳入了医保,一针只需3万3,易赛球又燃起了希望。
可是3.3万一针,第一年需要打6针,也接近20万,这对易赛球来说仍是无法承受的价钱,她早在当初给儿子治病时就花光了积蓄。
于是,她想到了已经改嫁的儿媳陈畅,毕竟洋洋也是她的亲儿子,能否让前儿媳伸出援手呢?
易赛球带着大女儿朱飘阳找到了陈畅,陈畅今年34岁,去年刚结的婚,和现任丈夫又生了一个刚刚3个月大的小儿子,她会对大儿子坐视不管吗?
易赛球
陈畅之所以又改嫁生子,有自己的想法,她想通过再生一个儿子的办法,让自己老去后,多一个弟弟照顾大儿子,同时也让自己生活多一份希望。
但是面对前婆婆和小姑子上门,陈畅态度模棱两可,她没说不管大儿子,但又表示现任老公的工资就是全家收入,而自己刚生完孩子没有收入,暂时无力负担洋洋的救命钱。
易赛球回到家,想到这些年来的经历愈发心酸。
早在儿子还活着时,她就发现孙子不对劲儿,别的同龄人可以站起来但孙子不行,但她没敢去检查,因为那样会让处于弥留之际的儿子走得更早。
洋洋父亲去世后,易赛球和丈夫朱建闸就以接近退休的年龄再次扛起家庭重担,易赛球给人当家厨,朱建闸送煤气罐,挣来的钱全都用到养育洋洋上,洋洋则在家由易赛球年已耄耋的公婆带。
洋洋年龄已经8岁,属于SMA中的重症患者,即便用上天价药也无治愈希望,但医生告诉易赛球,如果打上针,洋洋还是有可能生活自理的。
易赛球听到医生的话又燃起了希望,她不要求太多,孙子能够生活自理就可以了,可这种需要终身用的药,也是一笔不菲的费用。
易赛球前儿媳陈畅
陈畅没有说过不管儿子,只是经济上做不了主,看来陈畅现任丈夫,也就是洋洋的继父能否接纳洋洋,才是解决问题的关键。
陈畅现任丈夫李佳明,今年44岁,比陈畅大10岁,是一名公务员,他在娶陈畅为妻时就了解妻子的情况。
李佳明的前妻也是因病去世,所以他对同样因病去世的陈畅产生了同命相连的感觉,两人因为同样的命运走到了一起。
但李佳明的工资也不高,每月到手只有多元,用他自己的话说,就是稳定的贫穷。
面对是否把洋洋接到生母身边照顾这个问题,李佳明很为难,如果洋洋身体健康,完全没问题,可洋洋需要全天有人照料,那样就需要妻子把所有时间都放到大儿子身上,小儿子怎么办?何况李佳明和前妻还留一个15岁正面临中考的儿子呢?
想想也是,如果洋洋回到陈畅身边,等于让李佳明用元工资养一个妻子和三个儿子,实在勉强。
现在洋洋已经上小学了,平时就靠曾祖父开三轮接送,曾祖母在教室陪读来维持学业,洋洋的智商没有问题,可这样的日子何时是头呢?
易赛球和女儿朱飘阳以及前儿媳陈畅
洋洋很聪明也很乐观,他的手连字都写不了,只能用言语表达,即便如此,期末考试也名列前茅。
他经常坐在轮椅上看着同学在操场上奔跑,他表示,如果有一天自己能站起来,做的第一件事是打乒乓球。
洋洋不但聪明,而且懂事,他对爸爸很好奇,但是怕爷爷奶奶伤心,所以从不提议看爸爸照片,而且他也对爷爷奶奶支付不起自己上大学的费用做好了心理准备。
特殊的人生境遇让年仅8岁的他有着远超同龄孩子的成熟和洞见。
他从小由爷爷奶奶带大,陈畅只是偶尔过来看他,但每次听到妈妈要来,他都要爷爷奶奶将轮椅搬到村口等待,他知道妈妈也无能为力,从没有恨过。
对于朱义洋的特殊情况,村委也给了很大帮助,从当初扶贫,再到办理低保和残疾人补助,以及给易赛球安排民政助理员的岗位,这些帮助能够解决洋洋的吃饭上学问题,可对治病仍然杯水车薪。
陈畅做出明确表示,自己永远不会放弃儿子,没钱少给,有钱多给。洋洋所在学校的校长也表示,必要时发起募捐为洋洋筹集打针钱。
易赛球只能继续让自己坚强起来,她和丈夫来到儿子坟前痛哭起来,并且让儿子放心,他们一定要把洋洋治好。
陈畅与现任丈夫李佳明
这一家人的遭遇,证明了一件事,没啥别没钱,有啥别有病,虽然钱不是万能的,但对洋洋来说,几乎是决定性的。
洋洋患的病叫脊髓性肌萎缩症,简称SMA,如果是幼儿患病,将来很可能死于呼吸衰竭。以洋洋当时患病的年龄,他处于二型,有70%的几率活到25岁,
而70万一针的天价针又叫诺西钠生钠注射液,第一年需要打6针,以后每年3针,终身注射。在降价前,就是第一年万,以后每年万,这种价格对普通人来说,还不如无药可治,毕竟比绝望更绝望的是希望遥不可及。
自从纳入医保后,一针就降到了3万3,虽然价格仍然比较高,但起码能让人砸锅卖铁后看到希望了,对洋洋来说,第一年20万,以后每年10万,这个价格将来还会降。
但易赛球和丈夫只是马上要步入老年的普通打工者,上面还要赡养80多岁的公婆,想凭借打工收入维持洋洋的治疗是不可能的,她唯一的希望就是前儿媳陈畅了。
可即便陈畅能够维持儿子治疗,又能熬几年呢?洋洋要想恢复自理能力,只能等待救命针继续降价,钱对他来说,就能关乎生死。
朱建闸送煤气罐
洋洋的生母陈畅和继父李佳明,模棱两可的态度也是因为钱,现实困难可以理解。
从做母亲角度来说,陈畅的确还不如儿子的奶奶,正常来讲应该她照顾洋洋才对,不管有多么困难。
可她为什么要把儿子留给爷爷奶奶呢?无外乎两个原因,一是自己还年轻,不能被孩子拖累,二是爷爷奶奶不放孩子,需要给朱家留个后。
陈畅并没有说不管洋洋,她还是时常来看的,但她面对3万3一针的天价药,也是无能为力。
如果她仍然单身,或许会为洋洋治病的事筹钱,可她现在已经再婚,还有了自己的儿子,需要考虑丈夫的想法,不可能没有顾虑。
而对李佳明来说,洋洋毕竟不是他的亲骨肉,他给洋洋掏钱叫情分,不掏钱叫本分,何况他一个月多元的工资,连杯水车薪都算不上呢?
并不是陈畅和李佳明冷血,而是力所不能及,如果他们很富裕,相信也不会袖手旁观的,现在只能尽量从照顾孩子的角度给予关怀。
曾祖母抱着洋洋上学
话说回来,不抛弃不放弃没有错,如果洋洋的家人过早放弃他,他不会有今天,而现在他则有可能站起来。
洋洋9个月时就确诊了肌肉萎缩,这种病在幼儿期确诊,如果缺乏精心照料,是活不了几年的,可洋洋长到了8岁,除了没自理能力,智力发育一点都没受影响。
他不但考试名列前茅,还有着超越同龄人的成熟和洞察力,说明他除了有着先天基因缺陷外,得到了爷爷奶奶和曾祖父祖母的精心照料,连教育上都没落下。
母亲已经佛系养育他,为什么爷爷奶奶仍不放弃?因为他就是父亲生命的延续,也是爷爷奶奶希望的延续,只要他好好的,这个家就有希望,生活有奔头。
正是因为希望,他才脱离了死亡危险,并且等到了可以控制疾病的药物面世,也正是因为希望,天价药才降到可以接受的地步,将来还有可能变得更便宜。
如果有一天洋洋站起来,像正常孩子一样自理,那么创造奇迹的不是药,而是全家人的希望。
我相信洋洋会等到站起来那一天,毕竟他那么开朗乐观懂事,上天不会亏待这样的孩子。
洋洋渴望站起来
后记:
易赛球已经求助了媒体,相信随着节目播出,洋洋会筹集到善款,至少短期治疗是没问题的。
而长期治疗的话,就得需要这家人全面考虑问题,如果洋洋能够站起来还好,如果效果有限呢?
不管怎么说,有希望的烦恼都比没希望的绝望要好得多,宁可在希望中受罪也不能在绝望中颓废。
洋洋现在所能做的只有好好学习,不辜负别人对他的关爱,将来做一个能养活自己的人,就是对家庭对社会最好的回报。
他会等到那一天吗?我相信会的。