年9月2日,北京航空航天大学迎来了一名特殊的新生。
邢益凡入学
邢益凡,已经18岁的他,体重却只有18公斤。
因为在他才6个月大的时候就被确诊患有LAMA2-相关先天性肌营养不良。
对于这个病,很多人也许并不是很熟悉,但要是说渐冻症,大家应该就能恍然大悟了。
LAMA2-相关先天性肌营养不良,也是渐冻症的一种,放眼整个中国,在十四多亿人中,患病的人数也不超过一百人。
很不幸的是,邢益凡就是这一百分之一。
因为患病,他的身体从没有站起来过,但是,他的心从没倒下过。
多年来,他从未放弃学习,中考时,他以分的成绩进入了吉林一中,等到高考,他又考出了的高分。
吉林一中
这个成绩,对于很多身体正常的人来说就已经是很难实现了,但邢益凡做到了!
邢益凡可以说是身残志坚的典范了,那他究竟是如何一步步取得这些成绩?又是什么支撑着他走到现在呢?
自强不息
年,邢益凡出生于吉林省。
孩子出生没多久,医院会对孩子进行一系列体检,以检查新生儿是否健康,其中就有一项抓握反射能力的检测。
新生儿天生就有抓握反射能力,而且这种力量非常强。
抓握反射
医生把食指放到孩子的手掌心里,孩子就会紧紧地抓住医生的食指,医生就可以顺势把孩子拎起来。
医院里常有的一个普通的检测,孩子们都能通过检测。
可是到邢益凡时,他却迟迟无法通过。
那时邢父邢母还以为是他身体弱,一时无法通过,结果等了一段时间,还是不行。
在医院里检查,也没能查清楚是什么原因。
这使得还沉浸在新生命到来的喜悦中的邢父邢母十分焦急,他们急忙带医院检查,可都没能查清病因。
医院,结果都是如此,他们开始有些绝望了。
为了孩子的健康,他们又辗转来到了北京。
最后,医院儿科,他们得知了病因,可是这个病因却让人措手不及、无法接受。
医院
才六个月大的邢益凡被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良,病因大多是基因突变引起的。
即使是放在今天,这种病也没有什么药物可以治疗,在二十年前,人们对它甚至是知之甚少,更别提有什么训练方法、延缓的药物。
无奈之下,邢益凡父母只能带着他返回了家乡。
得了这种病的人,身体就像是被冰雪冻上了一样,肌肉萎缩无力,逐渐失去所有的行动能力。
前几年网上风靡的冰桶挑战,所体验到的,也仅是渐冻症患者一部分的身体上的痛苦,他们遭受的内心的煎熬更是无言以述。
因为患病,邢益凡他无法像其他孩子一样奔跑、玩耍,能做的最大的运动就是坐着。
“我的身体虽然不能动,但是我的大脑还能够继续思考。”
于是,在六岁时,邢益凡也和其他孩子一样,进入了小学学习。
由于脊柱畸形,邢益凡无法坐着听完一整节课。
邢益凡
一节课四十五分钟,只有三十分钟时间邢益凡可以坐着听,剩下的时间他只能躺着。
看不到课本和老师写的板书,他就只能听着,然后全靠脑子来想象。
此外,他颈部的肌肉也已经退化了,上课的时候,他只能用下巴支着头,看到一半书本。
邢益凡
这些困难并没有劝退邢益凡,他还是顽强地坚持了下来。
可是因为身体原因,他的学习速度还是比不上同班的同学们。
常言道,笨鸟先飞。
既然赶不上,那就多用功,把别人休息、玩耍的时间都用来学习。
于是,在放学回到家后,他还要坚持练字、复习当天学习的内容,并预习第二天的知识,每天都学到很晚。
邢父邢母十分心疼孩子,害怕他的身体吃不消,纷纷劝说他,让他别学了。
他们只希望他能够平安地长大,也不奢望、不要求他今后能够有多大的作为。
但是,除了学习,邢益凡还有没有别的事能做吗?
而且既然做了,就尽力做到最好,别人能做的,他也能,他要证明自己不比别人差,不试一试,怎么能知道自己能做到哪呢?
功夫不负有心人,经过长时间的刻苦学习,他的成绩也在不断地进步。
因缘巧合之下,他听说了霍金的故事,这让长时间受疾病折磨的他大受鼓舞。
霍金也是身患渐冻症,连话都不能说,只有三根手指头可以动。
但他仍然没有放弃研究,还成为了现代最顶级的物理学家之一。
霍金
这让他很受感动,于是,邢益凡也立志成为“中国的霍金”。
之后,他更加努力地学习,丝毫没有因为自己的身体状况而降低对自己的要求。
在中考时,他考出了分的高分,成功进入了吉林一中,在那里他也没有松懈,继续获得了一个个荣誉。
邢益凡获得的荣誉证书
和众多学生一样,他也希望通过自己的努力,考上一个好的大学。
于是,他加倍地努力,每天写试卷写到凌晨,高中的试卷,他一天能做二十多张。
在如此高强度的学习下,他每天累到闭上眼就能睡着,但他一点也没有懈怠。
可不幸还是发生了,在高考快要临近时,一天,邢益凡在上床睡觉的时候不慎右臂肩关节骨折。
图源网络
这次骨折,对于他原本就脆弱的骨骼来说雪上加霜,医院治疗3个月。
此外,由于他的呼吸功能不全,在养病期间,他又出现了肺炎。
此时,离高考已经没剩多长时间了,迫在眉睫。
身体状况一改善,邢益凡就立刻返回了学校复习,之后顺利地参加了高考。
年6月23日,注定是不平凡的一天,那是那年高考开始查分的日子。
查分通道开启后,邢益凡和父母怀着忐忑的心情,坐在电脑前开始查分。
分!他成功了!
后来,经过联系,他终于被北京航空航天大学工科试验班录取。
12年的刻苦学习,12年来与病魔抗争,总算得到了一个好结果。
这都得益于他一直以来的不放弃,自我鞭策,终于,付出得到了回报。
坚强后盾
邢益凡的成长之路无疑是十分励志的,可是这也离不开一直在他背后默默支持他、照顾他的父母。
从到处求医问药、到精心照料、再到学习中的陪伴,每一段路,身旁都有两双坚定的脚印,在陪着他前行。
一直以来,他们一直都是他最坚强的后盾。
刚得知他得病时,很多人都劝他们要不再生一个孩子吧。
他这个病肯定是治不好了,而且也会越来越严重,不知道什么时候那天就到了,到时候留下他们两个怎么办呢?
再生一个孩子,万一今后怎么了,他们心里还能有个慰藉。
但邢父邢母坚决不同意。
“我们就这一个孩子,不管他以后怎么样,都只有这一个。”
邢益凡父亲
他们虽然面色沧桑,但说话的声音掷地有声。
父母的全身心守护,大约是他选择前行的最大底气了。
对于我们很多人来说也是如此,无论何时,只要父母健在,不管在外面受了多大的艰难,都能有一个可以栖息的温暖港湾。
比如著名作家史铁生,自从他双腿残疾后,整日里消沉度日,把自己封闭起来,不愿意和外界接触。
史铁生
但是无论何时,他的母亲都在旁边悉心照料他,为了避免伤害到他的情绪,连说话她都格外小心。
从不敢提及“跳、跑、踩”等一类的词,如果不小心说了,也立刻噤声,无措的样子像是一个做了错事的孩子。
后来,即使她自己也病得很严重,但是怕儿子担心,也努力地隐忍着,不敢让儿子知道。
即使到了生命的最后一刻,还在担心自己那生病的儿子和未成年的女儿。
为母则刚,虽然这句话有过分道德绑架母亲的嫌疑。
可除此之外,却也没有任何一句话,能如这句话般,如此准确地形容天下无数伟大的母亲。
我们感动于邢益凡的故事,震撼于他的坚强,更赞叹于他的父母的坚韧。
邢益凡上课不能常坐着,坐半个小时后要躺下,他们就轮流陪他上课。
邢益凡父亲陪同邢益凡上课
不管邢益凡晚上学习到几点,他们都在旁边陪着他一起。
这样默默的陪伴,我们也许已经听说过无数次,但每次都会感动如斯。
在年,也有一位伟大的家长,就是这样陪在患自闭症的儿子身边。
身为中学教师的母亲庞芝华为了帮助“星星”儿子融入集体、赶上学习进度,辞去工作,一直陪伴在他身边。
庞芝华和儿子
在儿子上学时,成为了他的同桌妈妈,和他一起学习。
由于儿子接受知识要比正常的小孩慢,她就把知识点自己先弄明白了,再一遍遍讲给孩子。
后来孩子的年级越来越高,有些知识她理解起来也很困难,于是她就拿着题目去问老师,一遍不明白就问两遍,一定要把知识点吃透。
邢益凡的父母虽然不用也这样一点一点给他讲题,但所付出的努力也是同样的多。
由于他十分脆弱,等到睡觉时,父母都会小心翼翼地把他抱到床上,还要带着海绵手套,唯恐伤到他。
备战高考时的那次骨折,就让他们愧疚了许久。
即使是晚上邢益凡已经睡着了,他们也不敢松懈,每隔两个小时,就会起来为他翻身。
看到儿子学习那么辛苦,他们也心疼得直抹泪。
邢益凡一家
后来看到邢益凡高考考了那么好的分数,他们也是由衷地为他感到高兴。
和所有的父母一样,逢人便夸,自己的儿子如何如何优秀。
但很快,又一个问题让他们开始愁眉不展。
有大学愿意接收邢益凡吗?接收了之后,他怎么跟得上进度,怎么适应里面的生活呢?
于是,他开始挨个给学校的招生办打电话询问。
图源网络
功夫不负有心人,北京航空航天大学听说了邢益凡的状况后,表示可以来看一看孩子。
在6月25日的招生见面会上,了解了邢益凡的各种详细情况后,他们当即同意邢益凡入学。
邢益凡收到北航录取通知书
这一刻,压在他们心上十几年的大山,终于被移开了。
“最难的事情你们已经做完了,剩下的就交给我们了。”
这句话,让这个几十岁的男人,在众多人面前,忍不住掩面痛哭。
多年来的故作坚强,在此时终于卸下了伪装。
援助之手
回望邢益凡走来的这一路,虽不是花团锦簇的花路,他还是收获了很多鼓励和帮助。
在他们背后,一直伸出援助之手的人们,也是值得我们